Etikettarkiv: #Udda

Är du en Rhododendron så är du…

How Do You Grow?

Lena Appel ”How Do You Grow? II”

är fortsättningen på mina tidigare projekt…” Är Du Normal?”

”Får Du Rum?” 

och ”Passar du in?”

Kramare. ”Kom och sätt dig och Passa In!”

Jag använder växterna för att gestalta individen
Min fascination för naturen, blommor och odling är lång, och likt växter behöver även vi människor olika förhållanden och förutsättningar för att växa och bli starka och friska.

Om vi för ett ögonblick tänker oss att vi är växter – vilken skulle du vara?
För egen del misstänker jag att jag är en typisk Solros – behöver mycket ljus, vatten och värme (Läs spotlight, mat och uppskattning) men då blommar jag å andra sidan som en galning, och producerar massor med frön som de små fåglarna har glädje av.

Du försöker inte få morötter att gro på ett berg, däremot gillar mossa och taklök den platsen.
Självklart tänker du, ja det är det ju. Men varför gör vi så med våra barn och ungdomar?

Lena Appel. ”How Do You Grow? VII”

 

Skolan är ett fantastiskt växthus…
… men bara för några få procent av alla arter. Resten dör eller lever en tynande tillvaro där de inte får rätt förutsättningar och näring för att växa till sig och visa sina ”sanna kronblad”.

Är du en Rhododendron så är du…
Vi har en kultur som uppmuntrar oss alla att försöka bli en och samma växt… typ en tulpan. Vilket innebär att de som inte är en Tulpan, förtvivlat försöker rycka bort blad och kvistar i ett försök att få till det. Men är du en Rhododendron så är du, och det är ju onekligen roligare med lite variation. Eller vill vi ha ett samhälle/rabatt som ser ut som en Tulpanodling från Holland?

En välmående Hortensia är en fröjd för ögat, och nej den liknar inte alls den lilla spröda Linnean i sin skogsbacke – men det är ju liksom det som är grejen.

Allt gott/Lena

How Do You Grow?

 

Har du de bästa förutsättningarna för att gro och växa?
Att utvecklas till den unika varelse du är menad att bli/vara?
Många har bra förutsättningar men rycker ändå av sig vissa kronblad eller kortar ner stjälken för att passa in och se ut som alla andra i rabatten. Andra av oss har inte alls så god jord att växa i, och inte tillräckligt med ljus heller. Då handlar det mer om att överleva.

Lena Appel. ”How Do You Grow? VII”

Jag tycker ju att i de bästa av världar får vi alla en tillräckligt lämplig plats att växa på, och vi inser också vikten av mångfald och låter luddiga blad och härliga färger vara precis som de är. Delar av mitt bildprojekt finns på min webshop. Välkomna att titta in!

Tänk vad spännande, vi får försöka tänka efter vad vi behöver för att växa och sprida just vår fägring i trädgården.

Allt gott/Lena

”Tidshybris”

 

Det där med tid.
Igår var jag och sonen på habiliteringen för att se om det finns någon bra hjälp att hålla reda på tiden. Han var mycket entusiastisk eftersom han älskar historia och hoppades att vi skulle prata om sjuttiotalet som är på tapeten just nu. Jag förvarnade honom att kanske blir det inte riktigt så kul. Det blev mer Vi pratade om dagar, månader, timmar, sekunder mycket kortare tidsformat.

Jag blir så imponerad av min son när han (trots sin besvikelse) noggrant räknar upp alla månader – ändrar ordningen några gånger så det till slut blir alldeles rätt. Han får frågan vilka månader som hör till vilken årstid och den vänliga specialpedagogen får en utförlig beskrivning av varje månads egenskaper. Här duger inte sommar, vinter osv. Nej ordentligt ska det va, ”sista-sommar-och-början-på-höst-månaden” är augusti. Jag kan också nu upplysa om att”Mars är den första vårmånaden – men inte särskilt mycket”. Är benägen att hålla med (tycker inte att april brukar sköta sig heller).

Lena Appel. "Årshjulet" en visualisering över ett år.
Lena Appel. ”Årshjulet” en visualisering över ett år.

Han har också färger på dagarna och kan klockan även om han inte vill. Igår förstod jag att han blir stressad av den, det är inte det att han inte förstår upplägget utan han gillar inte grejen.

Vi blev visade en app. För mobil och padda, som fungerar som en almanacka men med tillägget att man kan lägga in bilder och ljud för varje punkt samt en ”avcheckningsknapp” som hjälper till att komma ihåg att man faktiskt HAR gjort det eller det.

Jag märkte hans ointresse och han tyckte att det hela var ”löjl” alltså löjligt. Men jag blev däremot väldigt intresserad, precis en sådan skulle jag behöva. Nu har jag en analog pappersalmanacka i A5-format med en vecka per uppslag. Där för jag in när jag ska jobba, deadlines, barnens aktiviteter, och jag försöker hålla någon slags fördelning och inom rimlighetens gränser.

Lena Appel. "Tidshybris"
Lena Appel. ”Tidshybris”

Så länge alla är friska, inga större avbrott eller oväntade händelser inträffar brukar jag kunna hålla ganska bra koll. Sätter stora kryss och färglägger så mitt stressade jag inte ska lägga in ytterligare något möte där det redan finns en annan aktivitet. Men livet ÄR ju avbrott, sjukdomar, stopp-i-toaletten, PMS, och tusen andra saker. Alltså blir min almanacka fylld på ett mycket märkligt sätt, som om det bitvis fanns ett parallellt universum, där det också går bra att boka upp diverse. Det skulle den här appen aldrig tillåta – varningslampor och meddelandet ”Varning TIDSHYBRIS” skulle blinka och ljuda.

Så det är jag som behöver det där tidshjälpmedlet, inte min son. Han försätter sig inte i sådana här situationer. Han säger lugnt att han ”inte har tid” eller att han ”måste vila” och det är sant. Jag önskar bara att jag också kunde äga den självklara självbevarelsedriften, men tack och lov har jag ju honom som vägledare och guide, plus att jag ska försöka sno åt mig hans hjälpmedel.

Allt gott/Lena

Radioapparater och eremiter

 

Yngste sonen har sedan flera år tillbaka deklarerat tydligt och klart att han minsann är en eremit och enstöring.
Dessa epitet har han plockat från ”Sagan om Skrotnisse och hans vänner”. En av vännerna är eremiten Bertil Enstöring.

Serien är skapad av Lars-Åke Kylén och Jan Lööf. https://www.youtube.com/watch?v=AxyiFCkp4tA

Eremiten Bertil Enstöring är ju bara en person som vill vara ifred, något som sonen känner igen, och han älskar denna karaktär. Jag älskar också den här historien och andra böcker som vi läst genom åren med Jan Lööfs underbara illustrationer. Till skillnad från Bertil Enstöring kommer ändå sonen ut från sitt rum emellanåt för att äta eller socialisera om något som intresserar honom.  Och då är han mer som en radio hos Skrotnisse som avstängningsknappen ramlat loss på.

Det här med ”som en radio” brukar vi skämta om och det är förstås med kärlek och det vet han, för han myser lite och frågar pillemariskt…
– är jag som en radio nu? När han har avhandlat någon filmscen tio gånger (ingen överdrift). http://www.lenaappel.se/2015/11/17/tjuren-ferdinand-goes-duracell/

Jag tycker det är genialiskt av honom att ta rollen som ”Bertil Enstöring, eremit” och på så sätt förklara för både sig själv och alla vi andra runt om hur han fungerar. Och på så sätt skapa utrymme och tillfredsställa ett behov som han har. Att få vara för sig själv eller vila som man så vill.
Eftersom han har autism och ADD så har han mycket svårare att värja sig mot intryck från omvärlden. Det kan gälla ljud, synintryck, dofter och beröring. Han får fort nog. Och då måste hela han vila för att smälta och skapa kraft och utrymme för nytt. Helt rimligt.

Lena Appel. "Tvåstöring"
Lena Appel. ”Tvåstöring”

Jag undrar om inte vi ”normalstörda” ignorerar oss själva och vårt behov av att smälta och återhämta oss?  Sjukskrivningarna som gäller psykiska hälsan har ju skjutit i höjden enormt de senaste åren. Och tittar man på arbetsfördelningen hos vår befolkning är det kanske inte direkt ett mysterium.

De som har ett jobb jobbar sjukt mycket och orkar inte med belastningen längre. De som inte har ett jobb och som försöker ta sig in på arbetsmarknaden har en annan typ av stress. Båda situationerna är orimliga och skapar psykisk ohälsa.
Man säger också att diagnoserna för ADHD och Autismspektrum också skjuter i höjden?! Vad det beror på vet jag inte och inte heller om det är sant.

Men en sak är jag säker på och det är att det är de själar som landar hos oss och har ett funktionshinder eller ska vi säga annorlunda sätt att fungera. De är välsignade änglar som lite härligt ”sätter käppar i vansinneshjulen”.
De är våra guider och vägvisare i denna helt galna värld. Vi ”normalstörda” har tappat både kompass och riktning och behöver hjälp. Kanske inte tillbaka till tiden för ”Skrotnisse och hans vänner” men det tempot… det tror jag på.

Tänk om det gick att dela på de jobb som finns och jämna ut de olika typerna av stress, och skapa en känsla hos alla att de behövs – lagom mycket.  En balans mellan radio och eremit.

PS. Sonen har nyligen skapat ett nytt epitet – alldeles själv. ”Tvåstöring”.

Detta för att kunna få plats för flickor i sin värld. Kreativa underbara unge 🙂 DS.

Allt gott/Lena

Väderkvarns-mamma söker vikarie

 

Jaha nu är det detta läget… igen.
Sitter som en väderkvarn vid datorn och telefonen, har lämnat sjuttio meddelanden till människor som inte svarar på olika institutioner och som jag innerligt hoppas skall ringa tillbaka innan jag har dött av stress och frustration genom att strypa mig själv med sladden till skrivaren (som f.ö. verkar må lika dåligt).

Varför håller jag då på så här? Verkar ju helt korkat, absolut. Jag håller med. Men detta tillstånd glider jag in i utan att jag märker det. Det krävs bara att du, än en gång har gjort det gigantiska misstaget att kontaktat myndigheter angående hjälp till ditt barn med funktionsnedsättning. Alternativt låtit dina telningar börja i skolan.

Lena Appel. "Glappet"
Lena Appel. ”Glappet”

I början känns det alltid bra, det ska nog ordna sig smidigt den HÄR gången. Man ska vara positiv. Sen går tiden, och går, och går, och går. Snällt väntar man för alla vet ju hur stressigt alla som HAR ett jobb har det. Men till slut så händer något – yippie. Vi fick beviljat!

HURRA! Jag viftar med beskedet som är hela tre sidor långt. Känns gediget och bra. Bifall men sen då? Nu då? Det är då det börjar, bifall på vitt papper är en sak. Handling en helt annan.

Vem – Var – När och Hur? Ingen vet. Och det är då jag börjar veva. Jag har under åren vevat så mycket att jag har slitit ut axlarna. Jag borde ha haft en god pension sparad vid det här laget, men ”väderkvarns-mamma” är ett skitdåligt yrkesval.  Vad ni gör välj inte det! Det finns jobb – men ingen lön.

Man skulle kanske tycka att ”det är väl bara att vänta lite” Jo, men väntan är alltid så lång. Vi pratar ibland år. Det är ju liksom en barndom som pågår och det går ju fort, behoven ändras (tack och lov) och med den takt vi har idag blir det rätt till stöd i förskolan när vi hunnit börja gymnasiet.

Jaha då har jag gnällt lite över detta. Men det är ju fint väder i alla fall.

Allt gott/Lena

Tjuren Ferdinand goes Duracell

Tänk att syskon kan vara så olika?! När jag tänker tillbaka på småbarnsåren så minns jag…

Nr 1 var som en DURACELLKANIN – utan avstängningsknapp. Så jag fick bra motion vilket var jättebra. Jag hade växt med mamma-uppgiften kan man säga… säkert 15 kilo.
Nr 2 var mer som TJUREN FERDINAND. Jag frågade Ferdinand ska du inte leka med de andra barnen.

– Nej jag sitter hellre här helt tyst och prasslar med några löv och brödpåseförslutare.
Rena svenska julafton. Å en a sidan den galna hackspetten som sabbar för Kalle Anka å andra sidan Tjuren Ferdinand.

Jag är mer som Tingeling? Kort, bitter och ego.
Närå jag bara skojar. Men allt har förändrats jag har blivit tjockare och barnen har bytt roller. Tonåringen varken rör sig eller hörs (läs Ferdinand med hörlurar) Lillebror har ”vaknat”. Visserligen kvarstår hans specialintressen likt Ferdinands blomfixering. Men han är mer utåtriktad idag (läs ”hackspettstal”).

– Är din son autistisk?
– Nej, men han har autism.

Skillnaden tycker jag är viktig, jag lärde mig detta för många år sedan när jag gick en kurs för föräldrar till barn med funktionsnedsättning. Den hölls av en fantastisk kvinna. Hon heter Monica Jeal Söderberg och har stor erfarenhet av ämnet.
Hon förklarade att man inte ÄR handikappad, det är något du blir om du inte har rätt hjälpmedel.
Det var ett ljus som gick upp för mig. Så självklart och ett så mycket bättre sätt att se på saken. Om jag ser dåligt och inte har glasögon blir jag handikappad, annars har jag bara rätt och slätt dålig syn.
Man är inte sin funktionsnedsättning, det är något man har. Det är inte en identitet, lika lite som att man skulle vara sitt benbrott.
Dessutom är det ju så krångligt att funktionsnedsättningarna ter sig olika för olika individer. Så det där med att tro att man har koll bara för att man fått en diagnos, är bara att glömma, det enda som gäller är att som med ”normalstörda” människor – lära känna personen.

Vi sitter och fikar, sonen nyss hemkommen från särskolan där han går i åttonde klass.
Och den här terminen har han börjat gå till och från skolan alldeles själv. Jag behöver väl inte säga att alla inblandade är mycket stolta, allra mest den lille ungdomen som växt enormt. I hemlighet har jag varit hysteriskt orolig och rädd för att ha satt ribban för högt. Han har autism och en utvecklingsstörning samt ADD. Det är vanligt att man får flera kort på hand när det väl delas ut funktionshinder. Några av mina funktionsnedsättningar är dålig syn, högkänslig personlighet och obefintligt lokalsinne.

– Mamma du jobbar med att alla ska vara lika mycket värda säger sonen helt plötsligt.
Jag blir helt rörd och hjärtat blir så stort att det knappt får plats och jag vill bara krama honom hårt. Men det går inte för det tycker han inte om. Jag känner en sådan tacksamhet, han förstår ju vad jag gör. Och det är ju han och hans bror som gett mig detta uppdrag som jag brinner för. Så jag försöker dölja att jag är rörd till tårar (för det kan missuppfattas) och säger hurtigt,

– Precis älskling, det är precis det jag gör.
När någon får veta att jag är mamma till ett barn med autism brukar jag få frågan om han pratar? Det kan ju annars vara vanligt att man inte har ett talat språk med autismdiagnos. Och jag tror att många har typer som ”Rainman” som bild av autism. Och det är ju inte så konstigt. Men tyvärr kan vi inte skryta med några extraordinära egenskaper som tändsticksräkning här. Bara ett ovanligt stort hjärta. Så jag tvingas bryta sönder bilden och säger som det är, ”han pratar precis hela tiden”

Lena Appel: Prata hål i huvudet
Lena Appel: Prata hål i huvudet

Det är som en radio utan avstängningsknapp.
Där det rullar ca fyra olika inslag i loop, dygnet runt. Dessa kan bytas ut ibland då något nytt specialintresse seglar upp på topplistan, ingen är lyckligare än jag när det händer. Vanligtvis är det film och olika karaktärer från dem som avhandlas. Hemma, i bilen, på Coop, han går bredvid mig och avhandlar det ena efter det andra och det kan vara mycket svårt att få en syl i vädret. Och vi brukar skoja om det. När han har sagt samma sak åtta gånger på raken brukar jag mima och låtsas att öronen ramlar av. Och då kan han hejda sig och le och fråga ”är jag som en radio nu?”

– Ja älskling, nu har du sagt det där åtta gånger så nu får du prata om något annat en stund.
Och då gör han det eller så går han och tittar på film eller spelar spel. Men ibland så har vi också samtal. Det är när det är lugnt och han har energi över. Ofta på skollov och helger blir det utrymme till det. Då kan han fråga mig om sakerna jag gör i ateljén eller berätta något mer personligt.

Hans språk är fascinerande. För han kan använda ord och ordningar på ord som värsta estradpoeten. Så ibland blir det lite språkförbistring eftersom han också kopplar ihop uttryck och händelser från filmer som inte alltid är begripliga.

Som häromdagen när han spelade upp en scen och skrek ”skämda musslor” och jag frågade vad han menade.

– Jamen det betyder ju när skeppet inte kan landa

”Jahaja…” här fattar jag ju ingenting och det ser han och blir väldigt irriterad på mig. Det är så det är det spelar ingen roll om tonåringen är ”normalstörd” eller har diagnosen autism, som mamma är du lika korkad i alla lägen. Tjingeling!

Allt gott/Lena Appel

Do You Fit?

Lena Appel. Frankenstein
Lena Appel. Frankenstein

Om en vecka är det öppning och vernissage för en utställning jag gör tillsammans med min syster Kajsa Engstrand. Den kommer att hänga hela sommaren och lokalen är inte ett galleri eller konsthall som vanligt, utan i en av Nyköpings kyrkor, S:t Nicolai Kyrka. Det är en jättestor kyrka som är så där bombastisk som jag tycker är lite coolt. Mystiska gravar i golvet och sådant som gör att det blir lite mer spännande och speciellt.
Med den lite morbida känslan leker jag Dr. Frankenstein och jobbar på en ”kramare”.

Lena Appel. Work in progress.
Lena Appel. Work in progress.

Man går in i kyrkan från ena långsidan. Då har man två tredjedelar kyrka åt höger, det är där altaret, predikstolen, och jättemånga kyrkbänkar i många rader finns. Till vänster är en tredjedel, lite mer ”back-stage” fast det hänger ihop med övriga kyrksalen. Det är som ett litet ”torg” med lite möbler där det är barnverksamheter och annat.
Där står också ljusstaken där man kan tända ljus. Jag brukar tända ljus för mina mor och far-föräldrar, det känns bra, och jag tycker så mycket om den där lugna känslan som jag får i en kyrka. Idag är det nästan den enda platsen där man kan få lite lugn och ro.

Sedan är det ”längst bak” i byggnaden ett litet, eller inte så litet egentligen men i sammanhanget mindre rum som har en gammal dopfunt i sten som man inte rubbar i första taget. I det rummet ska vi göra en installation som bygger på frågan… Passar du in?

LKPassarDuIN2015

Vi har nu ställt frågan till ett antal människor här i Nyköping. Och vad de svarade kommer att vara med som en ljudinstallation i det här rummet tillsammans med några visuella verk som är gjorda för platsen.
Bilden vi använder till affisch och som symbol för utställningen ät ett foto av en leksak som är vanlig bland yngre barn. Om du trycker ned den fyrkantiga klossen i den fyrkantiga öppningen i lådan går det bra. Försöker du däremot ta den runda och pressa ner i den trekantiga går det sämre. Inget konstigt med det.
Men om du hör till dem som har svårt att klara en sådan sak, blir du inte bara frustrerad och besviken. Med tiden blir du också liksom en kloss som inte har den rätta formen – Du passar inte in! Du skaver mot ”samhällskanten”. Vad göra? Gör hålen större och i något elastiskt material så alla har en chans, eller skit i lådjäveln helt och hållet.

Lena Appel. "Do You Fit?"
Lena Appel. ”Do You Fit?”

Jag glömmer aldrig när vi skulle utreda vad sonen kunde ha för funktionshinder. Vi satt i ett rum på Nyköpings sjukhus, och det var en tant som tog fram just sådana här klossar och bad att han skulle placera dessa i angivna hål. Själv var jag så stressad och rädd för hur det ska gå att jag knappt hör vad tanten säger. Då säger ungen…
– Nej, jag har ingen lust, jag ska bygga en stad istället.

Och så gjorde han det. Staplar och grejar länge och väl. Det blev jättefint. Men enligt våra normer jättefel?!
Vad behöver vi? Jo, vi behöver ALLA sorts människor. De som tänker innanför boxen och de som tänker utanför.

Amen – Lena Appel

Pest eller Kolera?

Sedan 2013 går 14-årige sonen på den kommunala Särskolan här i Nyköping. Efter att vi gjort ytterligare en utredning som visade på autism och utvecklingsstörning av oklar grad ”kvalade” han in till särskolan. Problemet är bara att han är för ”högfungerande” för en träningsskola egentligen, det sade läraren till mig. Skolan är jättebra och personalen också. Sonen trivs och är glad och får vara med och ha en plats och lyckas för en gångs skull. Men varför måste valet av skola bli så svart/vitt?

Lena Appel. "Pest eller Kolera"
Lena Appel. ”Pest eller Kolera”

Pest eller Kolera?
Antingen en skola där han inte kan få det stöd han behöver ELLER en skola där man inte har resurserna att möta upp hans kapacitet. När jag kollade upp specialklasser (för autismspektrum)  inför skolbytet sade de rent ut att visst kan vi ta emot din son men vi har inte resurser att ge honom det han skulle behöva. Skolorna står med öppna armar eftersom eleverna betyder pengar, men resurser till att det ska fungera för eleverna finns inte. Ska min son inte få chansen till den utbildning och utveckling som han faktiskt har?
Ska vi bara nöja oss med att han är glad?

Året är 2007 och det är skolstart för sonen. Mamman skall snart delta i Gladiatorerna men det vet hon inte om än.
När min son, som då 2007 hade diagnosen högfungerande  autism skulle börja skolan förstod jag ju att det inte skulle gå lika smidigt som med storebror. Men det börjar bra.
Jag kontaktar kommunen för att ansöka om uppskjuten skolstart, funktionsnedsättningen och hans sena födelsedatum gör att det är bra om han kan få ett år till på sig att mogna. Kommunen beviljar detta. Sedan kommer valet av skola. Jag talade med ansvariga på Nyköpings Kommun. De var så trevliga och tillmötesgående och sade att vi som föräldrar hade rättighet att välja precis vilken skola vi ville. Allt flöt på och jag tänkte att de skräckhistorier jag hört inte skulle drabba oss. Efter att ha besökt några olika skolor, föll valet på en av Nyköpings friskolor, samma skola som storebror redan gick. Det betydde välkända klasskamrater från förskoletiden, ett litet format och välkända rutiner, traditioner och språk. Något som är viktigt och mycket energisparande för någon med autism.
Efter flera möten med skolan beslutas att han får en specialpedagog på heltid som är bekant från förskolan och det börjar så bra det bara kan. Sonen gillar inte skolan första året, det är en lång inställningstid för barn med den här problematiken. Men i tvåan så var allt på plats och alla var nöjda och glada.
Jag förstår så här i efterhand att kunskaperna om vad som krävs och behövs inte finns vare sig på skolorna eller hos kommun eller landsting. Jag får själv kontakta skola och Neuropsykiatriskt centrum på landstinget för att få till regelbundna gemensamma möten och skapande av handlingsplan.
Att jag hade koll på att detta berodde enbart på att jag fått den informationen från tidskrifter och föreningar inom autismspektrumområdet och att det ofta missas. Men INGEN från kommun eller habiliteringen på landstinget hade koll på detta, eller tog någon kontakt med varandra eller mig angående min son och hans utveckling.

Tiden går det blir 2010 och skolstart efter jullovet.
Då skrivs lagar om och nya direktiv från regeringen kommer som gör att kommunerna i vårt avlånga land får möjlighet att tolka lagen om specialresurser till barn med särskilda behov lite som de tycker. Nyköpings kommun försöker spara pengar genom att dra in bidraget för lönen till sonens assistent/specialpedagog.
Det betyder att sonens skola ringer mig på jobbet och säger att Nyköpings kommun dragit in rätten till bidrag för assistent/specialpedagog för min son.
Skolan verkar inte ha rutin på detta, utan jag får ta mycket av deras oro. (Något de bett om ursäkt för i efterhand) Men eftersom skolan är liten och stämningen något ”famljär” så reagerar jag med att börja ringa till skolverket och undersöka vad som gäller. Det tar mycket tid och energi och många sömnlösa nätter med oro över min sons framtid. Rektor pratar om ”särskola” om vi kan klassa sonen som särskolebarn för att få pengar. Här anar man den ekonomiska desperationen.
Jag pratar återigen med skolverket, dom blir upprörda och säger att så här får man inte göra.

Jag frågar hur vi ska göra då?
Men får inget svar. Jag får veta saker som jag egentligen inte skulle behöva bekymra mig om. Jag får ångest och börjar dra i en massa trådar och under hela läsåret skriver jag insändare, talar med Sörmlands Nyheter.
Ringer Nyköpings kommun upprepade gånger för att förmå dem att ta sitt förnuft till fånga. De tycker vi föräldrar är ”jättejobbiga” , och väljer att kontakta rektorn på sonens skola och be dem säga…
– kan ni inte förklara för de här föräldrarna att dom inte har något med det här att göra?!

Lena Appel. "ska vi hjälpa till?"
Lena Appel. ”ska vi hjälpa till?”

Sådana här kommentarer gör mig inte bara rasande utan RÄDD!
De här människorna ska alltså ha makt över MITT liv och min SONS framtid?
Skolan jobbar på på sitt håll och jag förstår att de ligger ute med pengar de egentligen inte har. Att min son skulle gå som ”vanlig” elev är helt uteslutet och det borde de som ansvarar för de här frågorna på Nyköpings kommun veta. Om inte så har de inte  den kunskap som krävs för att hantera de här frågorna. Eller är de bara onda? Jag börjar faktiskt undra.
Och det gör mig så upprörd att någon, en person som är precis som jag. Som äter, skiter och sover, som också funderar på om de ska grilla i helgen, bara sitter vid sitt skrivbord och petar och förstör min familjs liv med rena dumheter. Om det åtminstone var något högre väsen som hade en högre mening med allt.
Och återigen vet jag att vi är långt ifrån ensamma om detta, det finns galet många exempel runt om i Sverige. Och så undrar vi varför skolresultaten är så dåliga. Ja DET är ju sannerligen ett MYSTERIUM!

Efter ett tag kom en ängel!
Som också råkar vara jurist. Tillika förälder på barnens skola. Han erbjöd sig att hjälpa till att skriva överklagan åt skolan eftersom personalen inte har juristutbildning.
Kanske skulle det ingå i lärarutbildningen numer, med tanke på hur det ser ut i skolorna runt om i Sverige idag. I ett år höll den här striden på. ETT HELT JÄVLA ÅR! Jag var totalt nedsliten av oro och oavlönat arbete för att behålla en självklar rättighet för min son.

Skolan/vi ”vann” den striden till slut med ängelns hjälp.
Vårt fall var visst prejudicerande, dv.s en vägledande dom. Men det som hänt är ju egentligen bara att vi kämpat för att få tillbaka det vi blivit lovade och tilldelade en gång!?
Jag minns hur jag mötte juridikängeln på skolgården när vi fått beskedet att sonen skulle få behålla sin assistent/specialpedagog.

Jag skulle liksom bara gå fram och ge honom en kram och tacka för allt hans arbete som betytt så mycket för mig och min familj. Jag började skaka och gråta okontrollerat. Kunde inte sluta. Jag gråter nu när jag skriver om det. Det är så vidrigt vad vi föräldrar får gå igenom och barnen ska vi inte prata om.

Oavlönad Gladiator.
Vänner som inte har barn med särskilda behov brukar undrande säga att
– Ni har väl rätt till hjälp och assistans? Jodå, på papperet. Men först måste man delta i ”Gladiatorerna” och besegra ”Paragrafberget”, springa ”överklagansmarathon” samt slåss mot Nyköpings kommuns heltidsanställda gladiatorer (som har lön) ”Spara” och ”Okunnig”. De tränar ju hela dagarna och är proffs en annan har annat jobb bredvid och är amatör.
Tuffa grenar kan jag berätta, jag fick duktigt med stryk, och då hade jag ändå juridisk hjälp! Jag gråter när jag tänker på alla där ute som inte har det.
Nu går det en termin sedan blir det höst igen och då vill skolan dra in assistenten på fritids, dåligt med pengar. En ny outbildad ska ta hand om sonen. Jag blir orolig men säger att vi får prova och se hur det går. Jag har i ärlighetens namn inte mycket kraft kvar heller. Jag tycker inte att det fungerar särskilt bra, alltid när jag kommer  för att hämta på eftermiddagen har han sprungit sin väg” eller så går han och stryker ensam i något hörn av skolgården. Ingen har koll på honom och pedagogiskt är det en katastrof. Sonen vill inte vara på fritids så vi försöker dra ner på den tiden så mycket det bara går. Att jobba heltid är ju som ni förstår omöjligt. Han vill inte gå till skolan numer heller. Allt blir bara sämre och sämre.
Jag skulle vilja förklara för dem som är beslutsfattare och deras ”Gladiatorer” att de skulle ”vinna” mycket mer och större om de gav TIDIGT till de barn som behöver det. För då sparar de senare. Barnen blir utbildade och kräver mindre resurser, fungerar i samhället och får en plats. Där kan vi räkna bort stora sjukskrivningsantal samt garanterat minska antalet interner på fängelser som på grund av sitt utanförskap som grundats i skolan, hamnar i fel sällskap. Och kanske, kanske får vi lyckligare människor?! Men det är inget som räknas i gladiatorernas värld, det vet jag ju.

Spindelkvinnan

För mycket idioti…

Jag har under årens lopp varit med om situationer då jag tänkt att detta är ju inte klokt men på något sätt ändå stått ut och tänkt att det är långsiktigt smartare att inte käbbla om saker och ting. Men nu har antalet idiotier blivit ansenligt och högen bara växer. Jag känner allt oftare en vanmakt och otrolig frustration över sakers tillstånd.

Detta både globalt vad som händer i världen och lokalt. Jag vill berätta om en av alla dumheter lokalt som jag personligen har upplevt och fortfarande upplever.

Jag har blivit sviken av Landstinget, barnens förra skola, Nyköpings kommun och barnens pappa. Allt i och med att min son fick diagnosen autism. Och för att jag ville försöka göra något för honom. Något mer än bara titta på och köpa byxor med resårlinning, (något en specialpedagog på Habiliteringen på Nyköpings Lasarett föreslog).
Det måste väl för fan finnas något mer än det att göra tänkte jag och det gjorde det! Detta innebar bl.a. specialkost och fysiska övningar.
(Den historien är lång och jag ska berätta den vid annat tillfälle, ett tips är att läsa boken Autism ett nytt hopp. Finns på flera bok-sajter. Där har jag också skrivit en litet inlägg samt gjort omslaget.

Lena Appel. Bokomslag. "Autism ett nytt hopp"
Lena Appel. Bokomslag. ”Autism ett nytt hopp”

http://www.bokus.com/cgi-bin/product_search.cgi?authors=Susanne%20Davidsson.)

Pappan går motsträvigt med på detta, men hans engagemang är noll och det blir som att försöka simma med en betongklump kring ena foten. Till slut blir jag sjuk och bryter ihop psykiskt. Då söker vi oss till familjerätten för att komma överens om hur vårt ”samarbete” kring barnen ska läggas upp, det är ju inte bara sonens autism som är på tapeten, vi har en son till som behöver vanlig hjälp med skolarbetet och andra vardagssaker som inte fungerar, allt mer ansvar som jag som kvinna förväntas ta.

Historien upprepar sig, precis som från sista svängen på familjerådgivningen innan skilsmässan.
Återigen är det jag, kvinnan som ska tänja gränser, hans ståndpunkt är orubblig och fast. Det är ett enda stort skämt faktiskt. Vissa gånger var jag så upprörd att jag skrek och grät. Kafka är bara förnamnet, en jävligt otäck känsla i magen. Enda möjligheten att få en bra tillvaro för barnen är att jag ”flyter ut” och fyller ut alla håligheter och skarvar som hindrar att saker faller mellan stolarna.

Lena Appel. "utmattning"
Lena Appel. ”utmattning”

Och jag VET att det är så många kvinnor därute (och en och annan man) som känner igen sig i detta Kafkaliknande scenario. Det kan handla om hygienen hos barnen. Det är skola, sjukvård och fritidsaktiviteter som inte sker om du inte är där och ”kollar”. Dessutom ska allt detta ske på ett sätt som inte förargar den före detta partnern, samt utan dennes samarbete. Du jobbar för dina barn genom att stå och kasta in information och matpaket över en jättehög ”pappa mur” där du inte har tillträde. Du vet inte hur det ser ut där mer än att du ser att barnen kommer ut skitiga och ovårdade och utan social kompass.

När jag tillslut inser att den här negativa stressen klarar jag inte längre, och föreslår för pappan att jag kan ta hand om barnen merparten för att lättare klara av alla vardagssaker. En lättnad för alla inblandade kan man tycka. Jag slipper jobba i mörker halva tiden och pappan slipper misslyckas hela tiden. Men prestige går före barnens väl. Här går allt åt skogen. För att straffa mig och mitt horribla förslag avslutar pappan en specialkost som ena sonen haft och mycket väl behöver. Hans tillstånd försämras och vi sitter i familjerätten med ett mycket värre läge än när vi först gick dit.

Situationen är helt sjuk!
Nu är inte bara chansen att förbättra min situation bortblåst.

Det har dessutom uppstått ett allvarligt hälsoläge för ena sonen.
Jag tänker att detta kan jag inte gå med på. Jag måste försöka rädda mina barns och min hälsa, om jag ska kunna se dem och mig själv i ögonen i framtiden. Det måste väl ändå finnas någon rättvisa och klokskap som kan reda ut denna uppenbarliga galenskap?
Det stora Misstaget jag gör är att inte drämma till med storsläggan och be om enskild vårdnad direkt. Utan jag håller fast vid delad vårdnad och att barnen ska bo merparten hos mig och vara hos sin pappa varannan helg och på lov. Allt för att de ska ha det så bra som möjligt.

Jag förlorar i Tingsrätten i Nyköping.
Skolan som sett missförhållandena och som jag bett vittna backar ur i sista sekunden. Min syster, väninna och jag är alldeles för ärliga och snälla i rätten. Jag blir fullständigt överkörd av pappan och hans gäng. De är vidriga och lögnaktiga i rätten. Okunniga och arroganta. Det är något av det mest idiotiska och vidrigaste jag varit med om. Mitt förtroende för det här samhället och ”barnens bästa” är noll och intet.
Så nu får jag se på hur mina söner inte får den hjälp och stöd de behöver. Jag orkar inte längre slänga över några ”paket”. Och det gör ont och smärtar mig när de väljer sin pappa som är mer som en ”kompis” än en förälder. Det är ju självklart, de är pojkar i tonåren. Såklart att man vill ha det kravlöst och så lätt som möjligt.

Jag kan inte göra någonting förutom att fortsätta vara mamma och förälder. Inte kompis. Jag är impopulär och blir kallad för kontrollfreak och till och med fascist. OK jag tar det! Jag vet vilka mina värderingar är. Och det är min övertygelse att ta föräldraansvar på det sätt som jag gör.

Och mina ”ribbor” för vad som är möjligt att göra för min son med autism ligger fast.
Jag kan inte backa så lång bakåt som pappan och Landstinget tycker. Det finns saker att göra om det bara fanns samarbetsvilja. Men det är också en stor sorg som jag får leva med. Varje gång jag ser min son påminns jag om att han skulle kunna må och fungera så mycket bättre än så här. Men det har pappan valt bort, med skolans goda hjälp och Nyköpings Tingsrätt har satt det på pränt.

Jag fortsätter att kämpa för att alla ska få rum i världen.
Även motsträviga pappor. Och jag kommer fortsätta att intressera mig för de nya rön som kan hjälpa till ett lättare liv för min son och andra i hans situation.
Domen föll för mer än två år sedan. Man kan tycka, och jag kan önska att jag inte skulle behöva skriva om detta fortfarande men jag är inte färdig, långt ifrån. Jag får hjärtklappning när brev från Landstinget kommer, mår illa när jag ska ha kontakt med dem eller instanser på kommunen som handlägger LSS och liknande. För mig är de här människorna fångade i en pjäs, som vill alla spelar med i. Vi låtsas att vi gör något för barnen, i skolan, kommunen, landstinget. Men det är inte sant. Inte ett enda dugg.

Lena Appel. "idioti gör något med en"
Lena Appel. ”idioti gör något med en”

Jag har suttit och spelat med för jag har tänkt att kanske kanske finns det en enda smula som kan komma min son till del och den vill jag ju inte missa.

Men nu får det vara slut.
Jag tänker inte längre delta i den här farsen. Jag mår dåligt i flera dagar efter att ha suttit på t.ex. Habiliteringen på landstinget och spelat teater. De enskilda människorna som jobbar där säger jag inget om, de är trevliga och gör sitt bästa. Men så länge upplägget och villkoren för deras möjligheter att faktiskt göra skillnad är så som obefintliga som de är, värderar jag min hälsa mer. Jag ger mer till min son mer genom att inte gå dit, då slipper han en gråtande mamma som inte kan förklara varför hon är ledsen utan att ljuga för honom.

Spindelkvinnan

Gå din väg!

Det är många som mår dåligt idag. Speciellt unga människor. Det är oroväckande minst sagt. Jag anser att det finns ett samband mellan vårt ”smala samhälle” och sakernas tillstånd.

Alla ska vara individuella på samma sätt?!
Det är motsägelsefullt. Å ena sidan hyllar vi individualismen men bara så länge alla passar in i den givna mallen. Det är ”gå-den-här-vägen” för alla. Det börjar tidigt men i skolan blir det väldigt tydligt.

Lena Appel. "Möjliga vägar"
Lena Appel. ”Möjliga vägar”

En jättesmal väg, där du ska se ut på ett sätt, vara på ett sätt och göra på ett  sätt. Akademisk utbildning och/eller kändis. Nu kan inte alla vara konsulter/projektledare eller programledare. Jag tror inte att behovet finns – även om det görs otroligt många märkliga utredningar, projekt och motbjudande TV-program. Vad hände med alla vars begåvning är att arbeta praktiskt med händerna? Dem som har förmågan att se och skapa nya saker, ideer, värderingar?  Eller dem som kommer med ett annorlunda sätt att vara och på så sätt hjälper oss att vidga vår värld, kanske trampa upp nya stigar i hjärnan?

Min dröm är att vi alla får plats att gå vår egen väg!
Inte bli sittande i diket och titta på. Vi behöver fler typer av vägar som går parallellt och kanske till och med korsar varandra emellanåt. Vi kan knalla på våra respektive vägar och utbyta erfarenheter med varandra under färden. Några av oss har en guppig väg, andra en slät kanske efter vad som behövs och är bra för just dig. Alla vägar bär inte till Rom! Utan också till Köping , Missenträsk, Disneyland och Uddevalla.

Vi ses på månen! Allt gott Lena Appel