Kategoriarkiv: Funktionsvariationer

Bokstavligt talat

 

Jag vet ju att vissa sätt att säga saker inte fungerar.
Men det slinker med lite otydliga formuleringar lite nu och då. Så länge det inte skadar så är det väl ok, det kan bli ganska roligt. Många av våra medmänniskor tolkar saker du säger bokstavligt, min son ingår i den gruppen.

Du kan liksom inte säga ”Släng ett öga på det där”
– det kan innebära djup ångest och en högljudd och tydlig vägran att pilla ut sitt eget öga och slänga det på något. Någon gång sade jag ”ge mig din hand” varpå sonen förskräckt stoppade ner båda händerna i jackfickan och förklarade att för det första var det hans hand och för det andra tänkte han inte ta loss den.
Det där är ett tag sedan och han var mindre då, idag vet han att jag inte menar att han ska pilla ut sitt öga och hålla det på något.
Jag har också vant mig av i viss mån att använda den typen av uttryck. Men det dyker upp nya. Just nu är vi i kalastider. Sonen fyller år och han ska bjuda sin klass på kalas. Han pratar och planerar hej vilt och vi diskuterar om vad han ska bjuda på och vad som ska hända.

Lena Appel "Kreatorsvisioner" KKN Sörmland.
Lena Appel ”Kreatorsvisioner” KKN Sörmland.

Det är väldigt likt andra situationer som jag befunnit mig i. Jag tänker på andra planeringsmöten. I någon förening eller på jobbet. Då det skall spånas och ”brainstormas” om möjligheter och idéer, är alla engagerade och mycket kreativa. Men när sedan arbetet ska fördelas för att faktiskt genomföra alla fantastiska idéer är engagemanget inte fullt lika sprudlande. Samma sak gäller tonårssonen och jag säger:

– Det är viktigt att vi gör inbjudningskorten till ditt kalas nu, annars kanske det bara rinner ut i sanden.

– Det ska inte rinna iväg till sandstranden och svalka sig, det ska stanna här.

– Vad menar du.

– Kalaset ska stanna här.

– Ja, naturligtvis, jag menar bara att det är bra om vi skickar ut inbjudningskorten i god tid så att kompisarna kan förbereda sig.

Jag kan ju inte låta bli att skratta, ett kalas som hasar ner till stranden… jag menar HUR ser det ut? Ja det är frågor vi kanske aldrig får svar på. Men inbjudningskorten är gjorda och levererade och jag tror att det kommer att bli ett fint kalas på söndag – jag menar ”sjuttiotals-disco” vem vill missa det?

I Feel Love, Donna Summer

Allt gott/Lena

Ta kommandot – fantisera

 

Nu citerar jag min son:
”Man får en önskan, man säger till någon att den är så vacker. Då är det lättare i fantasierna att se att den vill kramas jämt och vill ge en puss jämt.”
”Det är mycket lättare än i verkligheten, då är det är lite mer viktigt och man får se vad den gör. Den som man har gett får välja själv.”
Slut citat.

Alltså om du fantiserar så kan du själv välja hur det går, men i verkligheten får man vänta och se.
Vi står i köket och jag lagar mat och sonen står bredvid och filosoferar. Han är underbar och jag älskar när han resonerar med mig om olika saker. Han har ofta kloka aspekter på saker bara jag orkar lyssna till slut. Men det kan ibland vara lite svårt när jag är stressad, trött eller bara måste hacka lök.
Men när jag fattar att det är NU han berättar och att det inte kommer något SEN. Tillfället försvinner, det kommer inte tillbaka. Och ibland kan jag lägga ifrån mig kniven (det där med att kvinnor kan multi-taska är bullshit, bara smicker för att vi ska vara duktiga idioter) och lyssna på vad han säger och jag blir alltid klokare. Han får mig att tänka nytt, och tankar och erfarenheter som jag ”arkiverat” tvingar han mig att rota fram igen och betrakta i ett nytt ljus. Mycket hälsosamt och uppfriskande.

Som just det där att fantasier kan vi styra. I dem kan vi lyckas med vad som helst, vi får kärlek tillbaka av den vi själva älskar, vi vågar det vi inte törs och vi har alltid svar och lösningar på allt.

Lena Appel, "Fantasier"
Lena Appel, ”Fantasier”

Jag funderar ibland varför vi fått möjligheten till fantasi? Har en leopard fantasi? Det vet vi inte. Men som människa så kan jag i alla fall ofta känna att verkligheten blir just ”viktig” och ibland alltför tung och då är ju fantasin ett väldigt bra verktyg för att liksom ”lufta” och skapa en distans som kanske gör att man på ett bättre sätt kan hantera ”den viktiga verkligheten”. Antingen genom att man får idéer eller bara en stunds vila. Här är ju våra konstformer odiskutabla liksom vanligt hederligt dagdrömmeri. Så jag slår ett slag för fantasin. Om vi tillåter oss att inte ta upp mobilen nästa gång vi väntar, kan vi istället stirra framför oss och försvinna i fantasin där allting är möjligt, no limits.

Allt gott/Lena

”Tidshybris”

 

Det där med tid.
Igår var jag och sonen på habiliteringen för att se om det finns någon bra hjälp att hålla reda på tiden. Han var mycket entusiastisk eftersom han älskar historia och hoppades att vi skulle prata om sjuttiotalet som är på tapeten just nu. Jag förvarnade honom att kanske blir det inte riktigt så kul. Det blev mer Vi pratade om dagar, månader, timmar, sekunder mycket kortare tidsformat.

Jag blir så imponerad av min son när han (trots sin besvikelse) noggrant räknar upp alla månader – ändrar ordningen några gånger så det till slut blir alldeles rätt. Han får frågan vilka månader som hör till vilken årstid och den vänliga specialpedagogen får en utförlig beskrivning av varje månads egenskaper. Här duger inte sommar, vinter osv. Nej ordentligt ska det va, ”sista-sommar-och-början-på-höst-månaden” är augusti. Jag kan också nu upplysa om att”Mars är den första vårmånaden – men inte särskilt mycket”. Är benägen att hålla med (tycker inte att april brukar sköta sig heller).

Lena Appel. "Årshjulet" en visualisering över ett år.
Lena Appel. ”Årshjulet” en visualisering över ett år.

Han har också färger på dagarna och kan klockan även om han inte vill. Igår förstod jag att han blir stressad av den, det är inte det att han inte förstår upplägget utan han gillar inte grejen.

Vi blev visade en app. För mobil och padda, som fungerar som en almanacka men med tillägget att man kan lägga in bilder och ljud för varje punkt samt en ”avcheckningsknapp” som hjälper till att komma ihåg att man faktiskt HAR gjort det eller det.

Jag märkte hans ointresse och han tyckte att det hela var ”löjl” alltså löjligt. Men jag blev däremot väldigt intresserad, precis en sådan skulle jag behöva. Nu har jag en analog pappersalmanacka i A5-format med en vecka per uppslag. Där för jag in när jag ska jobba, deadlines, barnens aktiviteter, och jag försöker hålla någon slags fördelning och inom rimlighetens gränser.

Lena Appel. "Tidshybris"
Lena Appel. ”Tidshybris”

Så länge alla är friska, inga större avbrott eller oväntade händelser inträffar brukar jag kunna hålla ganska bra koll. Sätter stora kryss och färglägger så mitt stressade jag inte ska lägga in ytterligare något möte där det redan finns en annan aktivitet. Men livet ÄR ju avbrott, sjukdomar, stopp-i-toaletten, PMS, och tusen andra saker. Alltså blir min almanacka fylld på ett mycket märkligt sätt, som om det bitvis fanns ett parallellt universum, där det också går bra att boka upp diverse. Det skulle den här appen aldrig tillåta – varningslampor och meddelandet ”Varning TIDSHYBRIS” skulle blinka och ljuda.

Så det är jag som behöver det där tidshjälpmedlet, inte min son. Han försätter sig inte i sådana här situationer. Han säger lugnt att han ”inte har tid” eller att han ”måste vila” och det är sant. Jag önskar bara att jag också kunde äga den självklara självbevarelsedriften, men tack och lov har jag ju honom som vägledare och guide, plus att jag ska försöka sno åt mig hans hjälpmedel.

Allt gott/Lena

Sov-vecks-ränder

 

Vid den sena söndagsfrukosten eller brunchen om man så vill, påpekar yngste sonen vänligt att jag är väldigt rynkig. Och så spärrar han upp sina ärliga blå ögon (i ett försök att skapa rynkor i sin egen panna) och drar med fingret som för att känna på vecken. Mycket pedagogiskt, och det finns ingen risk att hans budskap inte når fram.

– Tack jag vet.
Säger jag lite trött och slår lite för hårt på ägget med skeden. Skalet har redan spruckit så det behövs egentligen inte. Då tittar han på min kind med en bekymrad min och säger…

– Du har ”veck-ränder” åt andra hållet på kinden också.
– Mmmm, det är för att jag nyss har vaknat och legat med kinden mot ett skrynkligt lakan.

Jag kastar inte ägget på min son och hotar att göra honom arvlös (ett mycket trubbigt hot, men det vet ju inte han). Nej, istället är jag glad att han, som har autism (och lite annat) ser och noterar omvärlden och vill kommunicera.
Så vi resonerar lite om hur det går till och jag får ett litet föredrag om hur hans öron varit röda när han vaknat. Vi konstaterar att det nog beror på att han vikt öronen mot kudden. Och samtalet fortsätter med en noggrann beskrivning av hur det går till när öronen blir ”vanliga” igen. Den här avhandlingen tar väldigt lång tid, det brukar göra det, för allt repeteras minst tre gånger. Och just idag är det ju ok, det är söndagsfrukost och vi har all tid i världen. Och jag hoppas att jag under tiden skall bli av med mina ”sov-vecks-ränder” så jag kan gå utanför dörren.

Lena Appel. "sovrynkor"
Lena Appel. ”sovrynkor”

Efter en stund skuttar sonen slät och fin (med marsipan-öron) ut genom dörren, inte en skrynkla där inte.
Jag funderar över sakernas tillstånd medan jag plockar in i diskmaskinen. Ser ett äpple som ligger i fruktskålen, ingen vill äta det, för det är alldeles rynkigt. Hejdar impulsen att hälsa.

Det tar allt längre tid för ”sov-veck-ränderna” att försvinna har jag noterat till min fasa.
Framtiden ser inte ljus ut på den punkten. Jag får skräckvisioner om att tvingas stiga upp kl. 04.00 för att sedan ägna timmar åt att med fuktkräm och massage försöka få bort vecken på kinderna efter örngottet. Kanske kan man använda en sån där vaskploppare? Och liksom med sug tvinga huden att släta ut sig. Vad heter det där tyget ”Bäck och bölja”… aldrig.
Den spänstiga ungdomstiden är förbi, numera är hela jag mer som en klump modellera. Men med skillnaden att min yta inte går att släta ut med några drag med fingret. Som en mardröm, men jag vågar inte nypa mig i armen, det skulle väl ta en dryg vecka innan det gick tillbaka.

Allt gott/Lena

Värna sirkusdirikörerna

 

Femtio nyanser av grått, honom eller vad den heter.
Boken eller böckerna som alla känner till men ingen har läst!?
Jag högg in på första boken, nyfiken som attan på vilka spektakulära sexbeskrivningar jag skulle bjudas på, för det var ju det enda jag hört om boken. Och de kom, men efter ett tag började jag faktiskt tröttna, det blev för tradigt.

Lite som när barnen ska ha cirkus för de vuxna.
Och konsterna avlöser varandra i en aldrig sinande ström och man kommer på sig själv med att börja tänka på annat. Eftersom de olika numren börjar likna varandra oroväckande mycket. Och till slut måste man se till att cirkusen packar ihop eftersom man har sett samma föreställning fem, sex gånger och bara inte orkar mer.
Man mumlar något om ”djurens rätt” och sådär.
Så jag tog mig aldrig igenom den första ”nyanser-boken” och har hittills avstått från resterande, jag hushållar med krafterna för att uthärda ”evighets-cirkusar” istället.

Lena Appel. "Cirkusdirektören"
Lena Appel. ”Cirkusdirektören”

Duktigt korkat.
Förr hade jag någon märklig princip att alltid läsa ut de böcker jag påbörjat. Det spelade ingen som helst roll om jag tyckte den var bra eller inte. Och detta skulle göras innan jag fick börja på någon ny?!
Duktigt eller hur? Idag skulle jag säga – duktigt korkat. Vad, vem eller vilka vinner på att jag höll på sådär, det enda jag kan komma på är väl att jag i någon mån skulle kunna ge en rättvis bedömning av min läsupplevelse. Men inte ens det tror jag skulle, eftersom mina tankar for iväg och jag hela tiden somnade ifrån böckerna som inte passade mig.

Nu dömer jag mycket fortare och hårdare.
Jajamensan, Jag har inte tid att tugga mig igenom böcker, filmer, serier, eller andra kulturupplevelser som jag inte får ut något av. Livet är för kort, och jag själv för begränsad. Det känns så skönt att släppa den kontrollen och duktighetsambitionen. Det blir mycket roligare och lustfyllt tycker jag.

Jag blir alldeles överväldigad när jag tänker på allt som skapas i världen. Tänk på alla böcker, pjäser, låtar, serie- och filmmanus som skrivs och spelas in och publiceras. All konst, foto, måleri, skulptur, performance, installationer…  You namne it! som skapas och presenteras i olika forum.

Primus Appel. "SirkusdiriktörPrimus"
Primus Appel. ”SirkusdiriktörPrimus”

Kulturfrukter
Det är galet mycket. Kanske kan man se allt vi skapar för varandra som det ”andliga vattnet” i vår värld. Det är det där ogripbara som flödar lite här och där och gör så satt allt annat får näring och växer.
Och då behöver jag inte bli stressad över allt ”jag missar” utan detta är en kraft som ger frukter av olika slag, jag kan inte äta alla utan jag tar dem jag mår bra av och låter de andra vara.
Skönt förvissad om att de kommer någon annan till del som får den kraft och njutning de behöver.
Visst är det schysst? Och vi får kraft att vårda våra små cirkusar så gott vi orkar. De kommer garanterat skänka dig, mig eller någon annan något fantastiskt i framtiden.

Allt gott/Lena

Radioapparater och eremiter

 

Yngste sonen har sedan flera år tillbaka deklarerat tydligt och klart att han minsann är en eremit och enstöring.
Dessa epitet har han plockat från ”Sagan om Skrotnisse och hans vänner”. En av vännerna är eremiten Bertil Enstöring.

Serien är skapad av Lars-Åke Kylén och Jan Lööf. https://www.youtube.com/watch?v=AxyiFCkp4tA

Eremiten Bertil Enstöring är ju bara en person som vill vara ifred, något som sonen känner igen, och han älskar denna karaktär. Jag älskar också den här historien och andra böcker som vi läst genom åren med Jan Lööfs underbara illustrationer. Till skillnad från Bertil Enstöring kommer ändå sonen ut från sitt rum emellanåt för att äta eller socialisera om något som intresserar honom.  Och då är han mer som en radio hos Skrotnisse som avstängningsknappen ramlat loss på.

Det här med ”som en radio” brukar vi skämta om och det är förstås med kärlek och det vet han, för han myser lite och frågar pillemariskt…
– är jag som en radio nu? När han har avhandlat någon filmscen tio gånger (ingen överdrift). http://www.lenaappel.se/2015/11/17/tjuren-ferdinand-goes-duracell/

Jag tycker det är genialiskt av honom att ta rollen som ”Bertil Enstöring, eremit” och på så sätt förklara för både sig själv och alla vi andra runt om hur han fungerar. Och på så sätt skapa utrymme och tillfredsställa ett behov som han har. Att få vara för sig själv eller vila som man så vill.
Eftersom han har autism och ADD så har han mycket svårare att värja sig mot intryck från omvärlden. Det kan gälla ljud, synintryck, dofter och beröring. Han får fort nog. Och då måste hela han vila för att smälta och skapa kraft och utrymme för nytt. Helt rimligt.

Lena Appel. "Tvåstöring"
Lena Appel. ”Tvåstöring”

Jag undrar om inte vi ”normalstörda” ignorerar oss själva och vårt behov av att smälta och återhämta oss?  Sjukskrivningarna som gäller psykiska hälsan har ju skjutit i höjden enormt de senaste åren. Och tittar man på arbetsfördelningen hos vår befolkning är det kanske inte direkt ett mysterium.

De som har ett jobb jobbar sjukt mycket och orkar inte med belastningen längre. De som inte har ett jobb och som försöker ta sig in på arbetsmarknaden har en annan typ av stress. Båda situationerna är orimliga och skapar psykisk ohälsa.
Man säger också att diagnoserna för ADHD och Autismspektrum också skjuter i höjden?! Vad det beror på vet jag inte och inte heller om det är sant.

Men en sak är jag säker på och det är att det är de själar som landar hos oss och har ett funktionshinder eller ska vi säga annorlunda sätt att fungera. De är välsignade änglar som lite härligt ”sätter käppar i vansinneshjulen”.
De är våra guider och vägvisare i denna helt galna värld. Vi ”normalstörda” har tappat både kompass och riktning och behöver hjälp. Kanske inte tillbaka till tiden för ”Skrotnisse och hans vänner” men det tempot… det tror jag på.

Tänk om det gick att dela på de jobb som finns och jämna ut de olika typerna av stress, och skapa en känsla hos alla att de behövs – lagom mycket.  En balans mellan radio och eremit.

PS. Sonen har nyligen skapat ett nytt epitet – alldeles själv. ”Tvåstöring”.

Detta för att kunna få plats för flickor i sin värld. Kreativa underbara unge 🙂 DS.

Allt gott/Lena

Väderkvarns-mamma söker vikarie

 

Jaha nu är det detta läget… igen.
Sitter som en väderkvarn vid datorn och telefonen, har lämnat sjuttio meddelanden till människor som inte svarar på olika institutioner och som jag innerligt hoppas skall ringa tillbaka innan jag har dött av stress och frustration genom att strypa mig själv med sladden till skrivaren (som f.ö. verkar må lika dåligt).

Varför håller jag då på så här? Verkar ju helt korkat, absolut. Jag håller med. Men detta tillstånd glider jag in i utan att jag märker det. Det krävs bara att du, än en gång har gjort det gigantiska misstaget att kontaktat myndigheter angående hjälp till ditt barn med funktionsnedsättning. Alternativt låtit dina telningar börja i skolan.

Lena Appel. "Glappet"
Lena Appel. ”Glappet”

I början känns det alltid bra, det ska nog ordna sig smidigt den HÄR gången. Man ska vara positiv. Sen går tiden, och går, och går, och går. Snällt väntar man för alla vet ju hur stressigt alla som HAR ett jobb har det. Men till slut så händer något – yippie. Vi fick beviljat!

HURRA! Jag viftar med beskedet som är hela tre sidor långt. Känns gediget och bra. Bifall men sen då? Nu då? Det är då det börjar, bifall på vitt papper är en sak. Handling en helt annan.

Vem – Var – När och Hur? Ingen vet. Och det är då jag börjar veva. Jag har under åren vevat så mycket att jag har slitit ut axlarna. Jag borde ha haft en god pension sparad vid det här laget, men ”väderkvarns-mamma” är ett skitdåligt yrkesval.  Vad ni gör välj inte det! Det finns jobb – men ingen lön.

Man skulle kanske tycka att ”det är väl bara att vänta lite” Jo, men väntan är alltid så lång. Vi pratar ibland år. Det är ju liksom en barndom som pågår och det går ju fort, behoven ändras (tack och lov) och med den takt vi har idag blir det rätt till stöd i förskolan när vi hunnit börja gymnasiet.

Jaha då har jag gnällt lite över detta. Men det är ju fint väder i alla fall.

Allt gott/Lena

Sen ska jag gå hem…

 

Jag lär mig varje dag.
Lite plötsligt bestäms att yngste sonens klasskamrat från särskolan ska komma på besök och hänga lite. Mamman ska följa med och jag får en stund tillsammans med en kvinna som är i samma situation som jag. Hon är så klok och lugn, och vi har mycket att prata om, och jag känner ett stort stöd i att veta att det är fler familjer som kanske inte kan sköta allt precis ”som det skall skötas”.

Vi har ett element av avvikande i vår vardag som liksom puttar allt ”normalt” lite åt sidan så det blir liksom inget som är riktigt ”normalt” – vad det nu är. Bägaren är hela tiden halvfull, och vi får skapa lösningar som i ”normalstörda” familjers ögon inte alltid skulle prisas.

Men vilka perspektiv vi får!
Vi kan ju lämna hela ”facit” i soptunnan för det funkar ju ändå inte. Och får ju faktiskt möjligheten att göra egna… ska vi säga ”formsydda lösningar” Inte för att vi är ovanligt kreativa eller så, utan för att det helt enkelt är nödvändigt. Det kräver sin energi men det är ju också en rikedom. Och ett fritt arbete om man säger så.
Vi har inga mallar att hålla oss till utan får uppfinna allteftersom.
Vi som är föräldrar till barn med särskilda behov är faktiskt som ett jättestort forskarteam som egentligen borde få feta forskarlöner om ni frågar mig.

Våra ungdomar sitter och kollar på film och sonen är så uppspelt så han mer hänger i taket. Men lyckliga båda två och hjärtat svämmar över när jag ser dem sitta där tillsammans med popcorn och läsk. ”Minions” är filmen (vilket jag tycker är ett utmärkt val).

Lena Appel. "Sen ska jag gå hem"
Lena Appel. ”Sen ska jag gå hem”

De bara är.
Ärliga och rakt fram. Det finns inga dolda agendor eller saker att dölja. Kompisens absolut underbara kommentar. Precis när mamman och kompisen kommit innanför dörren och vi har hälsat och hängt av ytterkläderna säger hon…

– Sen ska jag åka hem.
Sonen ser och hör, och inte med en min visar han att han tycker denna kommentar är stötande eller på något sätt konstig. Vilket den ju inte heller är. Han skulle mycket väl kunna sagt det själv eller typ…

– Sen ska du åka hem.
Erkänn – hur många av oss ”normalstörda” tänker inte just precis det när vi kliver in hos vänner på middag?
Och vi har vänner som ”aldrig går hem”. Men säger vi något? Aldrig i livet, hellre sitter vi där och leds till döds än att ”förolämpa” någon. Men vilken är det största förolämpningen egentligen?

Nu går allting jättebra och de umgås och sedan åker de hem precis som det är sagt. Alla nöjda och glada. Det blev precis lagom, i alla fall nästan. Knackar på dörren till sonens rum där det är oroväckande tyst- och mycket riktigt, han har somnat med fjärrkontrollen i handen, men ser väldigt lycklig ut. Jag säger bara…

– Borta bra men hemma bäst.

Allt gott/Lena

FÖRGRÖMMAT

”Men för sjutton gubbar”, tycker vi är roligt att säga här hemma och andra töntiga svordomar som ”attans också” och ”järnspikar”.

Det har funkat bra med barnen när de var små. Men nu är de stora och då vill de naturligtvis prova på ”lite tyngre grejer” Så mina försök till att lära barnen att inte använda svordomar var inkörsporten till värre grejer. Det borde jag ha förstått. Jag borde också förstått att barn gör som föräldrarna gör.
Och jag erkänner, jag är inte guds bästa barn när det kommer till svordomar. Gör jag mig illa eller blir väldigt upprörd hoppar det gärna ut mindre fina ord. Och JA jag erkänner ibland kan det till och med kännas bra att svära så det osar.  Och jag kan också tycka att det är komiskt med svordomar. Jag kan inte förklara men ibland när jag skall uttrycka mig och skämta så tycker jag att det kan passa skitbra med ett litet svärord sådär.

Äldste sonen som snart är arton, pratar som han vill såklart. Men vi har diskuterat hur man kan använda svordomar. Och tillsammans konstaterat, att om man vill bli tagen på allvar och lyssnad på, är det ingen bra idé att väva in svordomar i dagligt tal. Dels låter det korkat men svordomarna förlorar ju också sin ”kraft”. Vad ska man ta till när det verkligen behövs kraftuttryck?

Lena Appel
Lena Appel

Lillebror som är femton har ett litet annat sätt (hans funktionsnedsättningar bl.a. Autism gör att han inte är som normalstörda femtonåringar) Och vi har under åren jobbat med språket och talet så det här med svordomar har kommit först nu. Jag kan ärligt erkänna att jag inte blir så upprörd. När det gäller honom är jag bara så himla glad och tacksam över allt ”vanligt” han gör. Alla framsteg! Så till och med svordomar och hans förtjusning över ”det förbjudna” känns bara bra. Han hade en period då det blev ett väldigt testande i tid och otid. Fan, Helvete och jävlar uttalades med lysande ögon och ett stort leende. Och det är svårt att inte le tillbaka faktiskt. Men han förstår också att det låter rätt illa om man tjatar de där orden hela tiden så det har lugnat ner sig. Och vi har kommit överens om att det är ok att göra det när man gör illa sig riktigt ordentligt då får man riva av en svavelosande ed.

Hela familjen åkte i somras till New York, det var en resa jag önskat mig i femtioårspresent. Underbart! Men när man går och går och går, tittar och upplever blir man ju trött. Och en kille med autism blir ännu fortare trött. DÅ kom svordomarna till pass som en liten ”energiboost”!? När sonen slokade och energin var på upphällningen började min man helt plötsligt att peka upp mot alla skyskrapor och säga;
– Kolla P FAAN vad skithöga husen är.

Och ”energi-reserven” satte in och med ett stort leende och lysande ögon gick han och tittade upp tillsammans med mannen och de hade en ytterst märklig konversation.
– Jääävlar, de är ju skithöga.
– Ja jävligt höga. Fan.
– Helvete vad höga och stora husen är här.

Osv och så där höll de på. Jag vet inte om några svenskar hörde dem, i så fall måste det ha tett sig mycket märkligt, men vi hann till hem till hotellet och vilan utan större utbrott än så.

Så ibland kan det vara bra att använda de fula orden också.

Allt gott/Lena

Tjuren Ferdinand goes Duracell

Tänk att syskon kan vara så olika?! När jag tänker tillbaka på småbarnsåren så minns jag…

Nr 1 var som en DURACELLKANIN – utan avstängningsknapp. Så jag fick bra motion vilket var jättebra. Jag hade växt med mamma-uppgiften kan man säga… säkert 15 kilo.
Nr 2 var mer som TJUREN FERDINAND. Jag frågade Ferdinand ska du inte leka med de andra barnen.

– Nej jag sitter hellre här helt tyst och prasslar med några löv och brödpåseförslutare.
Rena svenska julafton. Å en a sidan den galna hackspetten som sabbar för Kalle Anka å andra sidan Tjuren Ferdinand.

Jag är mer som Tingeling? Kort, bitter och ego.
Närå jag bara skojar. Men allt har förändrats jag har blivit tjockare och barnen har bytt roller. Tonåringen varken rör sig eller hörs (läs Ferdinand med hörlurar) Lillebror har ”vaknat”. Visserligen kvarstår hans specialintressen likt Ferdinands blomfixering. Men han är mer utåtriktad idag (läs ”hackspettstal”).

– Är din son autistisk?
– Nej, men han har autism.

Skillnaden tycker jag är viktig, jag lärde mig detta för många år sedan när jag gick en kurs för föräldrar till barn med funktionsnedsättning. Den hölls av en fantastisk kvinna. Hon heter Monica Jeal Söderberg och har stor erfarenhet av ämnet.
Hon förklarade att man inte ÄR handikappad, det är något du blir om du inte har rätt hjälpmedel.
Det var ett ljus som gick upp för mig. Så självklart och ett så mycket bättre sätt att se på saken. Om jag ser dåligt och inte har glasögon blir jag handikappad, annars har jag bara rätt och slätt dålig syn.
Man är inte sin funktionsnedsättning, det är något man har. Det är inte en identitet, lika lite som att man skulle vara sitt benbrott.
Dessutom är det ju så krångligt att funktionsnedsättningarna ter sig olika för olika individer. Så det där med att tro att man har koll bara för att man fått en diagnos, är bara att glömma, det enda som gäller är att som med ”normalstörda” människor – lära känna personen.

Vi sitter och fikar, sonen nyss hemkommen från särskolan där han går i åttonde klass.
Och den här terminen har han börjat gå till och från skolan alldeles själv. Jag behöver väl inte säga att alla inblandade är mycket stolta, allra mest den lille ungdomen som växt enormt. I hemlighet har jag varit hysteriskt orolig och rädd för att ha satt ribban för högt. Han har autism och en utvecklingsstörning samt ADD. Det är vanligt att man får flera kort på hand när det väl delas ut funktionshinder. Några av mina funktionsnedsättningar är dålig syn, högkänslig personlighet och obefintligt lokalsinne.

– Mamma du jobbar med att alla ska vara lika mycket värda säger sonen helt plötsligt.
Jag blir helt rörd och hjärtat blir så stort att det knappt får plats och jag vill bara krama honom hårt. Men det går inte för det tycker han inte om. Jag känner en sådan tacksamhet, han förstår ju vad jag gör. Och det är ju han och hans bror som gett mig detta uppdrag som jag brinner för. Så jag försöker dölja att jag är rörd till tårar (för det kan missuppfattas) och säger hurtigt,

– Precis älskling, det är precis det jag gör.
När någon får veta att jag är mamma till ett barn med autism brukar jag få frågan om han pratar? Det kan ju annars vara vanligt att man inte har ett talat språk med autismdiagnos. Och jag tror att många har typer som ”Rainman” som bild av autism. Och det är ju inte så konstigt. Men tyvärr kan vi inte skryta med några extraordinära egenskaper som tändsticksräkning här. Bara ett ovanligt stort hjärta. Så jag tvingas bryta sönder bilden och säger som det är, ”han pratar precis hela tiden”

Lena Appel: Prata hål i huvudet
Lena Appel: Prata hål i huvudet

Det är som en radio utan avstängningsknapp.
Där det rullar ca fyra olika inslag i loop, dygnet runt. Dessa kan bytas ut ibland då något nytt specialintresse seglar upp på topplistan, ingen är lyckligare än jag när det händer. Vanligtvis är det film och olika karaktärer från dem som avhandlas. Hemma, i bilen, på Coop, han går bredvid mig och avhandlar det ena efter det andra och det kan vara mycket svårt att få en syl i vädret. Och vi brukar skoja om det. När han har sagt samma sak åtta gånger på raken brukar jag mima och låtsas att öronen ramlar av. Och då kan han hejda sig och le och fråga ”är jag som en radio nu?”

– Ja älskling, nu har du sagt det där åtta gånger så nu får du prata om något annat en stund.
Och då gör han det eller så går han och tittar på film eller spelar spel. Men ibland så har vi också samtal. Det är när det är lugnt och han har energi över. Ofta på skollov och helger blir det utrymme till det. Då kan han fråga mig om sakerna jag gör i ateljén eller berätta något mer personligt.

Hans språk är fascinerande. För han kan använda ord och ordningar på ord som värsta estradpoeten. Så ibland blir det lite språkförbistring eftersom han också kopplar ihop uttryck och händelser från filmer som inte alltid är begripliga.

Som häromdagen när han spelade upp en scen och skrek ”skämda musslor” och jag frågade vad han menade.

– Jamen det betyder ju när skeppet inte kan landa

”Jahaja…” här fattar jag ju ingenting och det ser han och blir väldigt irriterad på mig. Det är så det är det spelar ingen roll om tonåringen är ”normalstörd” eller har diagnosen autism, som mamma är du lika korkad i alla lägen. Tjingeling!

Allt gott/Lena Appel