Trasig mamma

Jag är mamma till två prinsar som båda är fantastiska på sitt sätt. Äldste sonen var som en liten talande duracellkanin när han var liten. Och lillebror visade sig vara mer utav en tystlåten Ferdinand under korkeken J Fantastiskt hur olika de kan vara tänkte jag, och hade inte en tanke på autism, eller något annat.
Idag är det faktiskt helt tvärtom, äldste sonen som är sjutton säger inte mycket medan lillebror på fjorton, tjatar hål i huvudet på oss med sina specialintressen som är film film film.

Lena Appel. "Allt är inte som det ska"
Lena Appel. ”Allt är inte som det ska”

Trångt
Jag skulle säga att – Jag får inte rum! Inte jag, inte familjen för vi har en extra ”bulle” på pusselbiten som har namnet Autism, ADD och utvecklingsstörning.  Vi platsar inte i det här samhällspusslet, vår bit passar inte någonstans.

Oroligt en lång tid
Vid tre år förstod vi att det var något som inte stämde med yngste sonen. Vi fick inte diagnosen förrän han var fem år och det var en lång lång tid att vänta och oroa oss för vad som ”var fel”.  Den tiden slet på oss alla, och det är först i efterhand jag förstår hur  fruktansvärt jobbigt det var för alla i familjen, och jag kan bara ana vad det har gjort med storebror och det smärtar mig.

Diagnosen högfungerande autism. Här kommer en sorg som du måste hantera samtidigt som du ska sköta allt annat och dessutom får du en ny identitet, ”mamma till barn med särskilda behov”. Funktionsnedsättningen blir tydligare med åren. Vi startade i vanlig skola med assistent men i femte klass gjorde vi ytterligare en utredning som visade på utvecklingsstörning av okänd grad samt ADD. Inte någon överraskning men återigen blev det en stor sorg!?

Lena Appel. "Lägg ner"
Lena Appel. ”Lägg ner”

En kamp
Det har varit kamp för att få de rättigheter som är lagstadgade. Assistenter, skola, habilitering, LSS-insatser. Vi fick ingen hjälp eller information från vare sig Nyköpings kommun eller Landstinget Sörmland. Personalbrist och omorganisationer gjorde att vi föll mellan stolarna och jag skötte hans rehabilitering. Genom att läsa allt jag kom över, det som fanns på Nyköpings bibliotek var böcker skrivna på sextiotalet som berättade att det var mitt fel som mamma, jag hade varit kall eller frånvarande. Jag sökte vidare och fann alternativa metoder som faktisk har hjälpt. Det handlar om kost och motoriska övningar.

Andra sonen och familjen
Samtidigt som jag hjälpte min son med funktionsnedsättning så försökte jag finnas där för min äldste son som jag ständigt hade dåligt samvete för. Jag frågade efter stöd till honom tillslut var det ett studieförbund som arrangerade en grupp där syskon till barn med funktionshinder kunde träffas under en period och prata av sig. Men det har alltid varit jag som har fått fråga efter hjälp. Det har varit dålig samordning och obefintliga strategier för att ta hand om FAMILJER som drabbats. För det är just det det är.

Sjukt
Allt detta resulterade i att jag blev sjuk och har som så många andra en utmattningsdepression på cv:n och jag har varit ”frisk” i flera år nu men jag kommer aldrig att bli som jag var igen det förstår jag.
Jag älskar mina söner som de är, det är inte funktionshindret som är problemet. I dag vet jag att, det som gör mig ledsen och orolig är omvärldens bemötande.

Existensberättigande – inte en självklarhet
Okunskapen hos beslutsfattare och många människor runt om i samhället. Som vi tvingas möta och blir bedömda av. Det hela blir en negativ spiral där vi med jämna mellanrum blir bedömda med felaktiga mått och verktyg, om vi fortfarande är tillräckligt sjuka eller funktionsnedsatta för att få det vi enligt lag har rätt till. Vår existens ifrågasätts ständigt, vi har ingen trygghet utan måste hela tiden slåss för våra rättigheter och navigera i blanketthelvetet.
Funktionshindret skaver mot världen kan man säga. Och som mamma jobbar jag ständigt med att försöka göra det skavet så lindrigt som möjligt. Man vill skydda sina ungar mot faror, både dem med funktionsnedsättning och de normalstörda,  lära dem att klara sig ute i stora världen. Det är där man går sönder som mamma. Det fattas alltid en kryssruta för oss och våra behov i varenda blankett.

Fågelmamman
När barnen var mindre försökte jag förklara för storebror då han tyckte att jag fokuserade på lillebror för mycket.
”Jag är en fågelmamma och ni är som mina fågelungar, som jag måste lära flyga” Du lär dig fort och kan flyga riktigt bra, och klarar det mycket bättre än brorsan, han behöver mycket mer hjälp och stöd för att kunna lära sig det. Men jag är precis lika stolt över din fantastiska flygförmåga som för lillebrors.”

Allt gott Lena Appel

Skuldfri!?

Jag saknar känslan av att känna mig nöjd.
Det är ju ganska äckligt faktiskt. Jag är tacksam och rent lycklig emellanåt, för min familj, min hälsa och allt fint jag har. Men i bakgrunden brusar känslan av att inte ha gjort tillräckligt. Att vara skyldig till miljöförstöring, svält och orättvisor.

Lena Appel. "Skuldfri"
Lena Appel. ”Skuldfri”

Den tror jag många av oss bär på i detta cirkussamhälle där allt skall göras samtidigt och fort ska det gå. Stresståligt och effektivt, samtidigt som vi tillber guden ”marknaden”. Och medan vi rusar fram i detta ekorrhjul måste vi plantera lite träd för att kompensera bilresorna, eller sopsortera ordentligt för att ozonskiktet ska finnas kvar, eftersom vi inte har valet att få hem våra varor utan plast och papper omkring. Se till att köpa mat som är ekologisk och närodlad, annars blir det miljöförstöring på flera sätt. Vi små människor får ta ett väldigt stort ansvar för saker som jag anser borde ligga på ett skrivbord lite högre upp i besluts- och lönelistan.

Vi luras att tro att vi kan göra skillnad med att slänga plastkorken för sig och dendiskade?! pappförpackningen för sig. När det i själva verket är tillverkarna som måste ta ett ansvar och sluta tillverka skiten. Eller kommuner som måste prioritera kollektivtrafiken.
Känns mer konstruktivt att trycka in häftstift i benen…

Allt gott/Lena

Skit???

Inte ens med de värsta affirmationer tror jag man kan förvandla skit till guld.
Tro mig jag har försökt… eller kanske har jag inte försökt tillräckligt…
Jag har övat på att följa min intiution och tro på mina intryck. Våga tro på att det jag ser, är det jag ser och inget annat. Sluta fråga mig själv om det verkligen kan vara såhär? Är det möjligt? Tar jag inte fel nu? Det känns ju som skit, men kanske är det bara jag som känner efter och är negativ. Om jag ger det lite tid och försöker vara positiv och bjuda till lite själv också, så kanske det visar sig att jag såg fel, det var inte skit utan något jättebra och fint. Det vet man ju att allt går inte på räls, och att saker kan kännas knöliga men visa sig bli bra, bara man har lite uthållighet och anstränger sig.

Lena Appel. "Skit"
Lena Appel. ”Skit”

Nu fyller jag snart femtio, och har levt efter den här devisen, mycket skit har det blivit. Ytterst få bajskorvar har visat sig vara något annat än just det. Nu känner jag starkt att jag inte har tid med mer bajsskåderi, utan jag tar risken att kasta bort en guldklump. Hellre det än skitlukt och ängslan.

Allt gott/Lena

Pang!

Nu mår jag så bra. Jag har det så fantastiskt bra och tänker på hur lyckligt lottad jag är. Då inträder något märkligt, en rad frågor och påståenden dyker upp i huvudet…
– Har du verkligen rätt till att ha det sådär bra? Alla har det inte lika bra!
– Har du gjort dig förtjänt av det? Är du inte en riktig snyltare iallafall… tänk efter?
– Det kan ju inte vara så länge, så det är nog lika bra att du börjar må dåligt nu så slipper du chocken, när allt återgår till det normala och du får det som du förtjänar.
–  Inget varar för evigt, efter sol kommer regn. Fäll upp paraplyet, om du har något.

Lena Appel. "Spik i foten"
Lena Appel. ”Spik i foten”

Varje sån här tanke är som att slå sig själv med hammare på tån. Det är så korkat. Jag plockar fram stora verktygslådan med alla KBT verktyg och annat som jag har. Det går att vända det hela och jag kan packa ner både hammaren och tankeverktygen igen. Men den ”mentala tån” är öm och frågan kvarstår… varför gör jag SÅHÄR? Kanske behöver jag öva på att praktisera ”det är inte hur man har det, utan hur man tar det” även i positiva lägen?

Allt gott/Lena Appel