Kejsaren har endast en hink på huvudet

Jag läste för någon vecka sedan en väns inlägg på Facebook där hon beskriver hur dåligt hon mår över tiggarna och orättvisorna i vår värld. Hon skrev om sitt dåliga samvete och jag vet att hon är en underbar människa som bryr sig om de svaga och utsatta i vårt samhälle och egentligen hör till dem som inte skulle behöva ha dåligt samvete överhuvudtaget.
Men jag förstår henne jag känner likadant. När jag kånkar mina kassar överfulla med mat och godis och sånt som INTE behövs för att överleva egentligen. Släpar mig vidare till Systembolaget för att inhandla ytterligare onödiga vinflaskor. Visst, jag ger till dem som sitter utanför butikerna, försöker döva mitt samvete något.
Hem till vårt fina varma hus, packa upp, det får knappt plats i kylskåpet! Men jag försöker vara tacksam och lycklig trots allt, jag menar vi HAR ju allt detta nu, det blir ju inte bättre för att vi sätter eld på huset och går ut och lägger oss under en parkbänk.

entankeomblogg
Under tiden lyssnar jag på radion som berättar om flyktningströmmarna i världen, det eviga tjafset om vem som ska göra vad. Extravalet här i vårt eget land som nu inte blir av, OK men jag orkar FAN inte höra en enda replik till från någon politiker som antyder att ”det var de andra som började”. Det känns som om jag ska börja gallskrika här på köksgolvet.
Det är ekonomer från stora banker som analyserar och siar om framtidens ekonomi. Och jag bara tänker att…

– Detta är en sån JÄVLA STOR BUBBLA så det finns bara inte…
Jag tror inte ett ögonblick på den här marknaden och sjuka ekonomin och vårt sätt att leva. Men jag vet inte vad jag ska göra!

Det är så totalt KJEJSARENS NYA KLÄDER!
De flesta av oss SER ju hur snett fördelat det är och hur fel det är. Jag tittar ut genom fönstret och funderar på hur mycket rovor det går att odla i vår lilla trädgård, för när allt går och pepparn är det nog bäst att kunna försörja sig själv med mat.

Sandlådeperspektivet
Det där med att omsätta saker till sandlådenivå har ju varit populärt i medierna den senaste tiden (svenska regeringen). Men om man tittar på världen och tar bilden av några få sitter i var sitt hörn och har varsin enorm hög med både sand och spadar och hinkar. Ohemult mycket! Det finns ingen chans att det ska kunna gräva med alla spadarna om de så bara tar ett tag med varje och sedan tar en ny och håller på tills de dör. Det blir spadar kvar oanvända. Och resten av gänget sitter utanför sandlådan och sträcker fram händerna för att be om en spade att hacka lite i torra jorden med. Då börjar de som sitter i lådan prata om att det är ju för jävligt att man inte kan få vara ifred och gräva.

Hur ska vi få bort de här jobbiga ungarna?
Snoriga är de också! Man kan ju tänka sig att lösningen finns i att en jättestor, god och fin DAGISFRÖKEN som kommer och helt enkelt, vänligt men bestämt förklarar för samtliga inblandade att man måste dela med sig. Och delar ut spadar till alla, och sandlådan blir tillgänglig för alla. Frid och fröjd kan man tycka. Men jag vet inte var hon är, jag saknar henne.
En annan klok vän skriver i sin blogg ”Queen of Kammebornia” och på Facebook om hur hon hatar rondeller och all hysteri  i vår vardag. Jag håller med henne också!
Men är det någon som deltar i detta Rondellåkande och hysteriskt handlande är det JAG!

Jag är fast!
Det känns som om jag måste åka bort, lååångt bort till något slags behandlingshem där jag lägger in mig och de avvänjer mig från konsumtions-hets och hets-ätning och hets-drickning och hets-allting. Kanske kan den jättestora och goda dagisfröken skjutsa mig dit?
Jag blir överväldigad vissa dagar av allt jävla elände rent ut sagt – FAN!

Lena Appel. "Fan"
Lena Appel. ”Fan”

Trots detta kan jag ärligt säga att jag är så tacksam för det jag har, men jag önskar att alla fick ha det gott.

/Lena Appel

God Fortsättning & Gott Nytt NU!

Nu har vi ”julat” ett par dar. Det är så mysigt här i vårt hus, med barnen hemma och jag och lille sonen frossar i julen. De andra två, mannen och storebror är coolare men låter oss hållas så länge de får spela sina dataspel.

Lena Appel. "Gott nytt år"
Lena Appel. ”Gott nytt år”

Jag är så lyckligt lottad som har min fina familj hel och behållen. Mina tankar går till dem som för tio år sedan förlorade nära och kära i tsunamin i Thailand och på andra drabbade platser. Det går inte att förstå hur det känns eller har påverkat deras liv. Och jag kan ärligt säga att jag hoppas att jag slipper få den erfarenheten.  Vi vet inget om framtiden, inget om nästa år eller om en timme. Så det där med att ta vara på nuet är ju onekligen något att försöka öva på.

Lena Appel. "Spindelkvinnan"
Lena Appel. ”Spindelkvinnan”

Jag önskar er alla en fortsatt fin jul och jag skickar alla styrkekramar jag kan uppbringa till er som av någon anledning inte kan känna julefrid den här julen. KRAM till er alla! Och må 2015 bli ett läkande och uppbyggande år.

Allt gott/Spindelkvinnan

Pest eller Kolera?

Sedan 2013 går 14-årige sonen på den kommunala Särskolan här i Nyköping. Efter att vi gjort ytterligare en utredning som visade på autism och utvecklingsstörning av oklar grad ”kvalade” han in till särskolan. Problemet är bara att han är för ”högfungerande” för en träningsskola egentligen, det sade läraren till mig. Skolan är jättebra och personalen också. Sonen trivs och är glad och får vara med och ha en plats och lyckas för en gångs skull. Men varför måste valet av skola bli så svart/vitt?

Lena Appel. "Pest eller Kolera"
Lena Appel. ”Pest eller Kolera”

Pest eller Kolera?
Antingen en skola där han inte kan få det stöd han behöver ELLER en skola där man inte har resurserna att möta upp hans kapacitet. När jag kollade upp specialklasser (för autismspektrum)  inför skolbytet sade de rent ut att visst kan vi ta emot din son men vi har inte resurser att ge honom det han skulle behöva. Skolorna står med öppna armar eftersom eleverna betyder pengar, men resurser till att det ska fungera för eleverna finns inte. Ska min son inte få chansen till den utbildning och utveckling som han faktiskt har?
Ska vi bara nöja oss med att han är glad?

Året är 2007 och det är skolstart för sonen. Mamman skall snart delta i Gladiatorerna men det vet hon inte om än.
När min son, som då 2007 hade diagnosen högfungerande  autism skulle börja skolan förstod jag ju att det inte skulle gå lika smidigt som med storebror. Men det börjar bra.
Jag kontaktar kommunen för att ansöka om uppskjuten skolstart, funktionsnedsättningen och hans sena födelsedatum gör att det är bra om han kan få ett år till på sig att mogna. Kommunen beviljar detta. Sedan kommer valet av skola. Jag talade med ansvariga på Nyköpings Kommun. De var så trevliga och tillmötesgående och sade att vi som föräldrar hade rättighet att välja precis vilken skola vi ville. Allt flöt på och jag tänkte att de skräckhistorier jag hört inte skulle drabba oss. Efter att ha besökt några olika skolor, föll valet på en av Nyköpings friskolor, samma skola som storebror redan gick. Det betydde välkända klasskamrater från förskoletiden, ett litet format och välkända rutiner, traditioner och språk. Något som är viktigt och mycket energisparande för någon med autism.
Efter flera möten med skolan beslutas att han får en specialpedagog på heltid som är bekant från förskolan och det börjar så bra det bara kan. Sonen gillar inte skolan första året, det är en lång inställningstid för barn med den här problematiken. Men i tvåan så var allt på plats och alla var nöjda och glada.
Jag förstår så här i efterhand att kunskaperna om vad som krävs och behövs inte finns vare sig på skolorna eller hos kommun eller landsting. Jag får själv kontakta skola och Neuropsykiatriskt centrum på landstinget för att få till regelbundna gemensamma möten och skapande av handlingsplan.
Att jag hade koll på att detta berodde enbart på att jag fått den informationen från tidskrifter och föreningar inom autismspektrumområdet och att det ofta missas. Men INGEN från kommun eller habiliteringen på landstinget hade koll på detta, eller tog någon kontakt med varandra eller mig angående min son och hans utveckling.

Tiden går det blir 2010 och skolstart efter jullovet.
Då skrivs lagar om och nya direktiv från regeringen kommer som gör att kommunerna i vårt avlånga land får möjlighet att tolka lagen om specialresurser till barn med särskilda behov lite som de tycker. Nyköpings kommun försöker spara pengar genom att dra in bidraget för lönen till sonens assistent/specialpedagog.
Det betyder att sonens skola ringer mig på jobbet och säger att Nyköpings kommun dragit in rätten till bidrag för assistent/specialpedagog för min son.
Skolan verkar inte ha rutin på detta, utan jag får ta mycket av deras oro. (Något de bett om ursäkt för i efterhand) Men eftersom skolan är liten och stämningen något ”famljär” så reagerar jag med att börja ringa till skolverket och undersöka vad som gäller. Det tar mycket tid och energi och många sömnlösa nätter med oro över min sons framtid. Rektor pratar om ”särskola” om vi kan klassa sonen som särskolebarn för att få pengar. Här anar man den ekonomiska desperationen.
Jag pratar återigen med skolverket, dom blir upprörda och säger att så här får man inte göra.

Jag frågar hur vi ska göra då?
Men får inget svar. Jag får veta saker som jag egentligen inte skulle behöva bekymra mig om. Jag får ångest och börjar dra i en massa trådar och under hela läsåret skriver jag insändare, talar med Sörmlands Nyheter.
Ringer Nyköpings kommun upprepade gånger för att förmå dem att ta sitt förnuft till fånga. De tycker vi föräldrar är ”jättejobbiga” , och väljer att kontakta rektorn på sonens skola och be dem säga…
– kan ni inte förklara för de här föräldrarna att dom inte har något med det här att göra?!

Lena Appel. "ska vi hjälpa till?"
Lena Appel. ”ska vi hjälpa till?”

Sådana här kommentarer gör mig inte bara rasande utan RÄDD!
De här människorna ska alltså ha makt över MITT liv och min SONS framtid?
Skolan jobbar på på sitt håll och jag förstår att de ligger ute med pengar de egentligen inte har. Att min son skulle gå som ”vanlig” elev är helt uteslutet och det borde de som ansvarar för de här frågorna på Nyköpings kommun veta. Om inte så har de inte  den kunskap som krävs för att hantera de här frågorna. Eller är de bara onda? Jag börjar faktiskt undra.
Och det gör mig så upprörd att någon, en person som är precis som jag. Som äter, skiter och sover, som också funderar på om de ska grilla i helgen, bara sitter vid sitt skrivbord och petar och förstör min familjs liv med rena dumheter. Om det åtminstone var något högre väsen som hade en högre mening med allt.
Och återigen vet jag att vi är långt ifrån ensamma om detta, det finns galet många exempel runt om i Sverige. Och så undrar vi varför skolresultaten är så dåliga. Ja DET är ju sannerligen ett MYSTERIUM!

Efter ett tag kom en ängel!
Som också råkar vara jurist. Tillika förälder på barnens skola. Han erbjöd sig att hjälpa till att skriva överklagan åt skolan eftersom personalen inte har juristutbildning.
Kanske skulle det ingå i lärarutbildningen numer, med tanke på hur det ser ut i skolorna runt om i Sverige idag. I ett år höll den här striden på. ETT HELT JÄVLA ÅR! Jag var totalt nedsliten av oro och oavlönat arbete för att behålla en självklar rättighet för min son.

Skolan/vi ”vann” den striden till slut med ängelns hjälp.
Vårt fall var visst prejudicerande, dv.s en vägledande dom. Men det som hänt är ju egentligen bara att vi kämpat för att få tillbaka det vi blivit lovade och tilldelade en gång!?
Jag minns hur jag mötte juridikängeln på skolgården när vi fått beskedet att sonen skulle få behålla sin assistent/specialpedagog.

Jag skulle liksom bara gå fram och ge honom en kram och tacka för allt hans arbete som betytt så mycket för mig och min familj. Jag började skaka och gråta okontrollerat. Kunde inte sluta. Jag gråter nu när jag skriver om det. Det är så vidrigt vad vi föräldrar får gå igenom och barnen ska vi inte prata om.

Oavlönad Gladiator.
Vänner som inte har barn med särskilda behov brukar undrande säga att
– Ni har väl rätt till hjälp och assistans? Jodå, på papperet. Men först måste man delta i ”Gladiatorerna” och besegra ”Paragrafberget”, springa ”överklagansmarathon” samt slåss mot Nyköpings kommuns heltidsanställda gladiatorer (som har lön) ”Spara” och ”Okunnig”. De tränar ju hela dagarna och är proffs en annan har annat jobb bredvid och är amatör.
Tuffa grenar kan jag berätta, jag fick duktigt med stryk, och då hade jag ändå juridisk hjälp! Jag gråter när jag tänker på alla där ute som inte har det.
Nu går det en termin sedan blir det höst igen och då vill skolan dra in assistenten på fritids, dåligt med pengar. En ny outbildad ska ta hand om sonen. Jag blir orolig men säger att vi får prova och se hur det går. Jag har i ärlighetens namn inte mycket kraft kvar heller. Jag tycker inte att det fungerar särskilt bra, alltid när jag kommer  för att hämta på eftermiddagen har han sprungit sin väg” eller så går han och stryker ensam i något hörn av skolgården. Ingen har koll på honom och pedagogiskt är det en katastrof. Sonen vill inte vara på fritids så vi försöker dra ner på den tiden så mycket det bara går. Att jobba heltid är ju som ni förstår omöjligt. Han vill inte gå till skolan numer heller. Allt blir bara sämre och sämre.
Jag skulle vilja förklara för dem som är beslutsfattare och deras ”Gladiatorer” att de skulle ”vinna” mycket mer och större om de gav TIDIGT till de barn som behöver det. För då sparar de senare. Barnen blir utbildade och kräver mindre resurser, fungerar i samhället och får en plats. Där kan vi räkna bort stora sjukskrivningsantal samt garanterat minska antalet interner på fängelser som på grund av sitt utanförskap som grundats i skolan, hamnar i fel sällskap. Och kanske, kanske får vi lyckligare människor?! Men det är inget som räknas i gladiatorernas värld, det vet jag ju.

Spindelkvinnan

För mycket idioti…

Jag har under årens lopp varit med om situationer då jag tänkt att detta är ju inte klokt men på något sätt ändå stått ut och tänkt att det är långsiktigt smartare att inte käbbla om saker och ting. Men nu har antalet idiotier blivit ansenligt och högen bara växer. Jag känner allt oftare en vanmakt och otrolig frustration över sakers tillstånd.

Detta både globalt vad som händer i världen och lokalt. Jag vill berätta om en av alla dumheter lokalt som jag personligen har upplevt och fortfarande upplever.

Jag har blivit sviken av Landstinget, barnens förra skola, Nyköpings kommun och barnens pappa. Allt i och med att min son fick diagnosen autism. Och för att jag ville försöka göra något för honom. Något mer än bara titta på och köpa byxor med resårlinning, (något en specialpedagog på Habiliteringen på Nyköpings Lasarett föreslog).
Det måste väl för fan finnas något mer än det att göra tänkte jag och det gjorde det! Detta innebar bl.a. specialkost och fysiska övningar.
(Den historien är lång och jag ska berätta den vid annat tillfälle, ett tips är att läsa boken Autism ett nytt hopp. Finns på flera bok-sajter. Där har jag också skrivit en litet inlägg samt gjort omslaget.

Lena Appel. Bokomslag. "Autism ett nytt hopp"
Lena Appel. Bokomslag. ”Autism ett nytt hopp”

http://www.bokus.com/cgi-bin/product_search.cgi?authors=Susanne%20Davidsson.)

Pappan går motsträvigt med på detta, men hans engagemang är noll och det blir som att försöka simma med en betongklump kring ena foten. Till slut blir jag sjuk och bryter ihop psykiskt. Då söker vi oss till familjerätten för att komma överens om hur vårt ”samarbete” kring barnen ska läggas upp, det är ju inte bara sonens autism som är på tapeten, vi har en son till som behöver vanlig hjälp med skolarbetet och andra vardagssaker som inte fungerar, allt mer ansvar som jag som kvinna förväntas ta.

Historien upprepar sig, precis som från sista svängen på familjerådgivningen innan skilsmässan.
Återigen är det jag, kvinnan som ska tänja gränser, hans ståndpunkt är orubblig och fast. Det är ett enda stort skämt faktiskt. Vissa gånger var jag så upprörd att jag skrek och grät. Kafka är bara förnamnet, en jävligt otäck känsla i magen. Enda möjligheten att få en bra tillvaro för barnen är att jag ”flyter ut” och fyller ut alla håligheter och skarvar som hindrar att saker faller mellan stolarna.

Lena Appel. "utmattning"
Lena Appel. ”utmattning”

Och jag VET att det är så många kvinnor därute (och en och annan man) som känner igen sig i detta Kafkaliknande scenario. Det kan handla om hygienen hos barnen. Det är skola, sjukvård och fritidsaktiviteter som inte sker om du inte är där och ”kollar”. Dessutom ska allt detta ske på ett sätt som inte förargar den före detta partnern, samt utan dennes samarbete. Du jobbar för dina barn genom att stå och kasta in information och matpaket över en jättehög ”pappa mur” där du inte har tillträde. Du vet inte hur det ser ut där mer än att du ser att barnen kommer ut skitiga och ovårdade och utan social kompass.

När jag tillslut inser att den här negativa stressen klarar jag inte längre, och föreslår för pappan att jag kan ta hand om barnen merparten för att lättare klara av alla vardagssaker. En lättnad för alla inblandade kan man tycka. Jag slipper jobba i mörker halva tiden och pappan slipper misslyckas hela tiden. Men prestige går före barnens väl. Här går allt åt skogen. För att straffa mig och mitt horribla förslag avslutar pappan en specialkost som ena sonen haft och mycket väl behöver. Hans tillstånd försämras och vi sitter i familjerätten med ett mycket värre läge än när vi först gick dit.

Situationen är helt sjuk!
Nu är inte bara chansen att förbättra min situation bortblåst.

Det har dessutom uppstått ett allvarligt hälsoläge för ena sonen.
Jag tänker att detta kan jag inte gå med på. Jag måste försöka rädda mina barns och min hälsa, om jag ska kunna se dem och mig själv i ögonen i framtiden. Det måste väl ändå finnas någon rättvisa och klokskap som kan reda ut denna uppenbarliga galenskap?
Det stora Misstaget jag gör är att inte drämma till med storsläggan och be om enskild vårdnad direkt. Utan jag håller fast vid delad vårdnad och att barnen ska bo merparten hos mig och vara hos sin pappa varannan helg och på lov. Allt för att de ska ha det så bra som möjligt.

Jag förlorar i Tingsrätten i Nyköping.
Skolan som sett missförhållandena och som jag bett vittna backar ur i sista sekunden. Min syster, väninna och jag är alldeles för ärliga och snälla i rätten. Jag blir fullständigt överkörd av pappan och hans gäng. De är vidriga och lögnaktiga i rätten. Okunniga och arroganta. Det är något av det mest idiotiska och vidrigaste jag varit med om. Mitt förtroende för det här samhället och ”barnens bästa” är noll och intet.
Så nu får jag se på hur mina söner inte får den hjälp och stöd de behöver. Jag orkar inte längre slänga över några ”paket”. Och det gör ont och smärtar mig när de väljer sin pappa som är mer som en ”kompis” än en förälder. Det är ju självklart, de är pojkar i tonåren. Såklart att man vill ha det kravlöst och så lätt som möjligt.

Jag kan inte göra någonting förutom att fortsätta vara mamma och förälder. Inte kompis. Jag är impopulär och blir kallad för kontrollfreak och till och med fascist. OK jag tar det! Jag vet vilka mina värderingar är. Och det är min övertygelse att ta föräldraansvar på det sätt som jag gör.

Och mina ”ribbor” för vad som är möjligt att göra för min son med autism ligger fast.
Jag kan inte backa så lång bakåt som pappan och Landstinget tycker. Det finns saker att göra om det bara fanns samarbetsvilja. Men det är också en stor sorg som jag får leva med. Varje gång jag ser min son påminns jag om att han skulle kunna må och fungera så mycket bättre än så här. Men det har pappan valt bort, med skolans goda hjälp och Nyköpings Tingsrätt har satt det på pränt.

Jag fortsätter att kämpa för att alla ska få rum i världen.
Även motsträviga pappor. Och jag kommer fortsätta att intressera mig för de nya rön som kan hjälpa till ett lättare liv för min son och andra i hans situation.
Domen föll för mer än två år sedan. Man kan tycka, och jag kan önska att jag inte skulle behöva skriva om detta fortfarande men jag är inte färdig, långt ifrån. Jag får hjärtklappning när brev från Landstinget kommer, mår illa när jag ska ha kontakt med dem eller instanser på kommunen som handlägger LSS och liknande. För mig är de här människorna fångade i en pjäs, som vill alla spelar med i. Vi låtsas att vi gör något för barnen, i skolan, kommunen, landstinget. Men det är inte sant. Inte ett enda dugg.

Lena Appel. "idioti gör något med en"
Lena Appel. ”idioti gör något med en”

Jag har suttit och spelat med för jag har tänkt att kanske kanske finns det en enda smula som kan komma min son till del och den vill jag ju inte missa.

Men nu får det vara slut.
Jag tänker inte längre delta i den här farsen. Jag mår dåligt i flera dagar efter att ha suttit på t.ex. Habiliteringen på landstinget och spelat teater. De enskilda människorna som jobbar där säger jag inget om, de är trevliga och gör sitt bästa. Men så länge upplägget och villkoren för deras möjligheter att faktiskt göra skillnad är så som obefintliga som de är, värderar jag min hälsa mer. Jag ger mer till min son mer genom att inte gå dit, då slipper han en gråtande mamma som inte kan förklara varför hon är ledsen utan att ljuga för honom.

Spindelkvinnan

Gör Rätt för DIG!

Det här uttrycket har för mig alltid betytt ett avvisande och en uppmaning att försvinna ur ens åsyn.
Men om jag tittar på vad som verkligen står så är det ju en uppmaning att följa SIN väg, genom sitt hjärta, mage eller vad man nu väljer för kompass. Istället för att försöka lista ut med mitt huvud vad som är ”den rätta vägen” ur andras synvinkel, det kan vara samhällets, familjens, vännernas, religionens eller andra parametrar som man kan ha så följer jag MIN väg.
Jag kämpar inte på en väg som inte är min men som jag av olika anledningar ”tycker-att-jag-borde” gå. Det blir ledsamt och tungt.

Lena Appel. "On the way"
Lena Appel. ”On the way”

Ett annat uttryck är….”- Göra rätt för mig.”
Min farmor pratade om det som om det gällde att göra sig ”skuldfri”. Det blir väldigt svårt att göra det om den du är och det du är bra på inte värderas. Just nu – i världen är inte mina ”begåvningar” som innebär kulturella mjuka värden. Som att skapa bilder och konstverk, skriva texter om hur det är att vara människa, kämpa för att alla människor med eller utan funktionshinder ska få plats och rum i vår värld inte uppskattas eller värderas?
Det finns ju liksom inga tjänster i ”medmänsklighet” som annonseras ut. Eller tjänsten som konstnär som kan komma och göra platser lite trevligare och mer inspirerande. Det är ingen som vill betala för det, för det är få som förstår värdet av det.
Så jag hamnar på skrothögen. Men jag får sitta där i högen och ”göra-rätt-för-mig” för jag vet att när jag får ett jobb där jag inte kan ”göra-rätt-för-MIG” blir jag sjuk och hamnar på högen igen, igen och igen.

Lena Appel "Skrothögen"
Lena Appel ”Skrothögen”

Då kommer jag att tänka på uttrycket – man ska välja den ”smala vägen” inte ta den enkla breda. Nej,om det innebär att du skadar andra så är det ju inget alternativ. Men om du har goda avsikter så kan jag inte se meningen med att knaggla fram på en väg som inte är din, du blir inte en bättre människa för det, snarare tvärt om. Ständiga motgångar skapar onödigt energislöseri som gör dig utmattad. En tillfreds och energifylld person skapar mer och kan bidra till vår värld. Frisk, glad OCH framför allt BILLIG!

Nej hörrni nu Går-jag-MIN-väg och Gör-Rätt-För-MIG. Vi ses!

Allt gott/Lena Appel