Jag var fel ute

Men jag gjorde det jag trodde var det rätta då.
Det började när jag fick kontakt med en läkare som talade om för mig att det är möjligt att behandla autism! För en mamma som jag är detta som änglars sång och jag ifrågasatte aldrig om jag skulle göra det som krävdes utan bara hur, var, när! Vi fick ”rytmiska röresleövningar” som vi gjorde dagligen. Och vi lade om kosten. Tog bort mjölk helt och hållet samt vetemjöl och socker. Vissa frukter och grönsaker. Detta skedde stegvis och vi såg förbättringar.

Lena Appel. "Livrädd för livet"
Lena Appel. ”Livrädd för livet”

Jag skulle minsann bota min son.
Jag kände mig stark och engagerade mig 200% i detta. Läste allt jag kunde komma över om andra som gjort samma resa. Blev medlem  i olika föreningar och organisationer. Sporrades av att det fanns dem som blivit helt återställda från diagnoser som ”Infantil autism”.  Vi skulle bli ännu ett bevis på att det finns saker man kan göra. Och när vi var färdiga så kunde vi hjälpa andra tänkte jag.

Jag började skriva ner alla nya recept som jag utvecklade, tanken var att göra en liten kokbok för dem som ville/behövde göra samma resa med kosten. Då skulle det vara mycket lättare för dem att starta och jag tipsade om inköpsställen, ersättningar för olika livsmedel recept osv.

Jag hade kontakt med Homeopater, healers, you name it!
Det fanns nog inget jag inte skulle ha gjort för att få min son frisk. Och jag fick näring av hans framsteg. Släkt, vänner, skolan och bekanta påpekade hans framsteg och jag tänkte att detta….detta var meningen med mitt liv! Jag var villig att offra konstkarriärer och allt annat om jag kunde lyckas med detta!
Det var nog många som oroade sig bakom min rygg och undrade hur det stod till i huvudet på mig egentligen. Jag fattade det, och jag försökte att inte prata alltför mycket om mina planer.

Vi jobbade på i fyra år tills det, som jag drömde mardrömmar om inträffade.
Pappan som sonen bor hos varannan vecka meddelade att han inte längre tänkte ge honom specialkosten. Hittills hade han motvilligt gått med på allt detta och det hade fungerat för att jag tog på mig jobbet.
Jag hade redan blivit sjuk av det uppdrag jag tagit på mig och nu hade det värsta hänt. Jag levde som i en dimma. Kunde börja gråta okontrollerat, ångestattacker och ett evigt ältande med min man som stod vid min sida genom allt detta.

Jag, vi…bror, släkt, vänner, skolan alla såg försämringen.  Den kom som ett brev på posten. Sonens tics kom tillbaka, ljuden och tröttheten. Det gjorde så ONT.

Men detta var ändå ett kvitto – om än negativt på att våra ansträngningar fungerat.
Men jag kan ändå undra om jag var fel ute? Om jag kanske krävde för mycket av allt och alla? Men måste man inte vara lite galen för att lyckas med saker! Det är ju alltid tufft för dem som går längst fram. Men jag var villig att ta det, misstron, idiotförklaringarna och det hårda arbetet. Men det blev inte så och det måste jag förlika mig med och försöka tänka att – allt har en mening. Och visst – även om vi inte har övergivit specialkosten här hemma så är vi inte lika stenhårda längre och det är ju jätteskönt att inte behöva packa matsäck varenda gång vi ska ut eller i väg till bekanta. Det ger tid och kraft över för min del, så då kan jag syssla med sånt här.

Lena Appel. "Allt är inte som det ska"
Lena Appel. ”Allt är inte som det ska”

Allt gott/Lena Appel

Släpp årorna!

Jag har haft väldigt svårt för att vistas i ovissheten – det grå. Som kan bli till svart eller vitt. Att inte veta om jag gör rätt. Om jag ska ändra riktning. I mina försök att komma runt och uthärda ovissheten har jag besökt olika medium och ställt horoskop och härjat för att på så sätt försöka få en bild och kontroll över vad som komma skall. Det har ju varit upplyftande och till ”hjälp” ibland, och ibland har jag fått nya ”bekymmer”.
Mitt sätt att hantera min oro och stora behov av kontroll tror jag har varit att utse ett mål och jobba som en galning för att nå dit. Lite “idrottstänk”. Att sitta och vänta på det ena eller andra funkar inte. Du måste själv jobba och framförallt ANSTRÄNGA DIG. Det har blivit min måttstock, gör det ont är det nog tillräckligt.
Vattenfallsrodden115

En av astrolgerna jag mötte, för nu över 10 år sedan sade något som satt sig. Du ror och ror, jobbar så hårt mot strömmen, släpp årorna! Jag fick en panikångestattack. Förstod orden hon sa men inte hur det skulle gå till. Först nu idag, kan jag ana hur jag ska göra detta. För mig har den kommentaren varit både till hjälp och skälp. Jag anade att hon hade rätt men jag hade inte verktygen, kartan eller förmågan. För övrigt tittade hon på mitt horoskop och skakade på huvudet och sa – från och med nu och tio år framåt är det bara ”att hålla i sig”. Det hade hon rätt i, och om inte annat så är ju DET något som hjälper till att släppa årorna

Allt gott/Lena Appel

Hjälp jag är åksjuk!

Det är rätt anmärkningsvärt men sant. När vi for till USA och Oralando och besökte Disneyland där var det som en ahaupplevelse. För första gången i vår familjs liv med funktionsnedsättning var det VI som hade gräddfilen.
Sonen fick ett pass som gav oss möjlighet att gå före i köer som var alltför långa, vilket gjorde att vi sparade tid och energi och kunde njuta av vårt besök.
Alla i vår familj älskar film, fiction och fantasi.

Lena Appel. "P och Musse"
Lena Appel. ”P och Musse”

Mina ögon tårades av tacksamhet när vi blev så väl mottagna. Alla såg att sonen var speciell och behandlade honom fantastiskt, de respekterade hans funktionshinder och försökte inte förminska det eller ifrågasätta det. De gjorde vad de kunde för att underlätta för honom i hans vistelse hos dem. Naturligtvis är detta för att tjäna pengar men det struntar jag i för känslan av att inte vara ifrågasatt, behöva bevisa, och ändå få ett värdigt bemötande den går nästan inte att beskriva.

Lättnad, ljus, rymd, frihet ja massor av känslor for genom mig som mamma. Vi gick med lätta steg i den här underbara ”världen”.
Min son brukar säga att han vill leva i en tecknad värld istället för otecknad och jag är beredd att hålla med i allafall så länge som den otecknade är så kärv och ful.
Men det borde inte vara omöjligt att vår otecknade värld kunde vara som Disneyland. Vi betalade ett inträde och fick en fantastisk service utifrån vilka vi var ochvåra behov.

Vi betalar skatt/inträde till den otecknade världen – ”Sverigeland”. Men där är köerna är jättelånga till de bästa attraktionerna så dem kan vi inte ta del av, det är dessutom lag på att man måste åka vissa av attraktionerna trots att de inte passar oss alls, vi blir rädda och kräks. Vi måste äta saker vi inte tål eftersom det inte serveras något annat. Vi försöker förklara vårt problem och blir bemötta med skepsis och frågor om det verkligen är sant, hur kan vi bevisa det? Och det måste utredas.

Lena Appel. "Draghästen"
Lena Appel. ”Draghästen”

I fantasin kan man ju vända på det hela.
NU barn ska vi besöka den otecknade världen och få prova på hur vidrigt det kan vara så vi när vi kommer tillbaka till den tecknade världen kan uppskatta hur bra vi har det. Så betalar man dyrt  och klämmer sig in och får kämpa med näbbar och klor för att komma fram till skolkarusellen, åla sig under avspärrningar för att få tillträde till sjukvårdsbanan eller göra sig ovän med alla genom att helt enkelt tränga sig fram med armbågar och danska skallar till LSS-riden.

Det skulle ju gå an faktiskt…om man fick gå hem sedan

Allt gott/Lena

Slut på batterier

När jag hamnade på psykakuten och var som ett vrak hade jag kört hårt. Jag var helt sladdrig, och speeedad. Det var så mycket som hängde på mig och jag var som en “duracellkanin” som inte kunde sluta gå. Jag var jättestressad, jättetrött, jätterädd för jag trodde att ror jag inte allt i hamn så öppnar sig avgrunden och allt går åt helvete för mina barn, vår familj och hela min tillvaro skulle typ utplånas. Så skräcken när jag inser att jag inte orkar ta ett enda årtag till var obeskrivlig. Jag trodde jag var tvungen men jag kunde inte.
Så jag säckade ihop. Och det var en befrielse när terapin äntligen började få in i min hjärna att allt stannar inte bara för att jag ligger ner. Jag gjorde den här bilden för att påminna mig om detta.

Lena Appel. "Vila och väntan"
Lena Appel. ”Vila och väntan”

Krokarna är en slags försäkran om att “jag fiskar lite” under tiden jag vilar för då kändes det lättare att slappna av.
Först var jag fysiskt tvungen att vila, för när jag fick mina anfall att “göra nytta” och gick ut för att skotta lite snö fick jag hjärtklappning, panikångest och höll på att svimma.
Jag kunde ligga i soffan och helt plötsligt “sprätta till” i någon slags undermedveten “upp och hoppa nu”. Pulsen gick upp och det kändes lite som när man håller på att ramla och får ett adrenalinpåslag.
När detta tillstånd lagt sig så var det svårare att vila och “ta det lugnt” Men nyhetens behag av att få känna mig “liten” och “sårbar” var så skön. Jag minns hur jag kunde bara ligga i soffan med filt och en kopp te och moffa i mig såna där “röda mattor” som man kan köpa i lösviktsgodishyllan. Och min man tog hand om mig. En härlig känsla.
Allt gott/Lena